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(Adnkronos) – “Oggi abbiamo la possibilità di modificarne la traiettoria” della malattia dell’Alzheimer, “attraverso farmaci che rimuovono la proteina che è causa della malattia, soprattutto nelle fasi iniziali. Non curiamo la patologia: questi pazienti non potranno guarire. Non sono farmaci in grado di restituire ciò che è andato perduto, ma rallentano la progressione e, su alcune persone selezionate, potrebbero portare dei benefici”. Lo ha detto Giovanna Zamboni, professoressa di Neurologia all’università di Modena e Reggio Emilia, intervenendo all’evento istituzionale ‘L’Alzheimer come sfida di sanità pubblica’, organizzato oggi a Roma su iniziativa dell’onorevole Annarita Patriarca alla Camera dei deputati. Nel corso dell’incontro è stato presentato lo studio di Altems Advisory ‘Alzheimer in Italia: sistemi regionali alla prova dell’innovazione diagnostico-terapeutica. Governance, percorsi e readiness organizzativa: un’analisi comparativa di nove Regioni’. 

Per questa patologia, “fino a oggi – sottolinea Zamboni – non avevamo strumenti per poter modificarne la traiettoria che, ahimè, è inesorabilmente progressiva: porta infatti a una perdita delle funzioni cognitive che causa la perdita dell’autonomia e, successivamente, la morte”. 

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cronaca

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(Adnkronos) – “Ad oggi, il 75% delle persone con demenza non è ancora inserito in un percorso strutturato e l’assistenza appare spesso frammentata, mentre occorre un modello che si evolva di pari passo con l’arrivo delle nuove tecnologie e delle risorse dedicate. Inoltre, si registra un forte divario tra Nord e Sud nell’accesso ai Centri per i disturbi cognitivi e le demenze (Cdcd), che varia da una copertura del 76% a una del 49%, con una difformità analoga nella presenza di Pdta integrati a tali centri, oscillante tra il 69% e il 27%”. Lo ha detto Eugenio Di Brino, co-fondatore e partner di Altems Advisory, oggi a Roma all’evento istituzionale nel corso del quale è stato presentato lo studio ‘Alzheimer in Italia: sistemi regionali alla prova dell’innovazione diagnostico-terapeutica. Governance, percorsi e readiness organizzativa: un’analisi comparativa di nove Regioni’. 

“In generale – prosegue Di Brino – osserviamo una convergenza formale a cui, talvolta, corrisponde una divergenza operativa. Esiste infatti un trend comune verso la transizione da una gestione pubblica frammentata a un modello di rete organizzativa. Tuttavia, se sui piani programmatici e sugli atti ufficiali c’è allineamento, sul piano attuativo, in termini di standardizzazione, utilizzo del dato e capacità operativa al 100%, c’è ancora molto da lavorare. Dalla nostra analisi – illustra – si evidenzia che i sistemi più integrati sono quelli che hanno valorizzato tre elementi chiave: un meccanismo organizzativo strutturato e Pdta formalizzati, una forte integrazione nella presa in carico tra ospedale e territorio con il coinvolgimento di diversi operatori sanitari, e l’efficienza dei sistemi informativi. Queste realtà presentano un livello avanzato nella gestione del paziente, dalla diagnostica al follow-up”. Un altro nodo centrale, per l’esperto, “risiede nell’integrazione con i medici di medicina generale sul territorio, che rappresentano il primo contatto nelle fasi primordiali della malattia e l’interfaccia con i caregiver, prima dell’accesso alle strutture ospedaliere ad alta intensità assistenziale. Anche sulla diagnosi precoce si rileva una situazione disomogenea e legata a iniziative locali, pur posizionandosi le Regioni su un livello medio senza estremi negativi o positivi. Per quanto riguarda le tecnologie avanzate – puntualizza – circa il 70% dei centri garantisce l’accesso alla rete, un valore positivo ma che lascia ampi margini di miglioramento, in particolare per i test genetici e specialistici”. 

Come colmare queste differenze? “Un ruolo determinante è svolto dai finanziamenti – osserva Di Brino – Le risorse messe in campo con il Piano nazionale demenze rappresentano un importante fattore di accelerazione, specialmente alla luce del Fondo per l’Alzheimer: quest’ultimo non solo è stato riconfermato rispetto ai 15 milioni del periodo 2021-2023, ma è stato ampiamente rifinanziato superando il doppio della capienza, con una stima di circa 33,4 milioni di euro da distribuire tra le Regioni. A queste si sommano le risorse del Pnrr, fondamentali per la gestione dei dati e l’interoperabilità dei sistemi informativi, strumenti indispensabili per misurare i bisogni di salute e gli indicatori di performance. Disponiamo di un ottimo punto di partenza che deve essere però consolidato – rimarca – Avere le risorse non basta se la componente organizzativa non procede di pari passo. Le Regioni mostrano un diverso grado di maturità verso un modello integrato. All’interno di un’architettura coerente, la misurazione continua delle performance deve porsi alla base del percorso, facendo leva sul fondo nazionale come catalizzatore indispensabile per il cambiamento”, conclude. 

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cronaca

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(Adnkronos) – “Nelle forme ereditarie di angioedema, come per tutte le malattie rare, l’aspetto principale è diffondere la conoscenza della malattia, perché solo una adeguata consapevolezza dell’ereditarietà di queste forme, che non sono quelle allergiche tradizionali, può ridurre il ritardo diagnostico e può soprattutto consentire l’accesso dei nostri pazienti alle moderne terapie che consentono di condurre una vita normale come qualunque altra persona, a differenza del passato”. Lo ha detto Mauro Cancian, direttore dell’Uosd di Allergologia dell’azienda ospedale-università Padova, in occasione della presentazione alla Festa del Cinema di Roma del documentario ‘Aspettando Mr Hyde’, un viaggio attraverso le storie di pazienti e medici per raccontare la convivenza con una malattia rara. 

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cronaca

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(Adnkronos) – “Volevamo accendere i riflettori su una malattia rara spesso dimenticata, che costringe molte famiglie ad affrontare difficoltà diagnostiche e isolamento. L’angioedema ereditario è come un ‘Mr Hyde’ che arriva all’improvviso, con sintomi che possono essere anche molto pericolosi. Soprattutto per gli adolescenti, può diventare motivo di solitudine e diversità. Le storie delle quattro famiglie raccontate nel documentario dimostrano che, grazie alla scienza e alla capacità di condividere la propria esperienza, è possibile imparare a convivere con la malattia. Nel documentario, anche i dettagli della quotidianità, i gesti, i sorrisi e i momenti di commozione aiutano a entrare nella vita dei protagonisti e a comprenderne più profondamente le emozioni”. Lo hanno detto Donatella Romani e Roberto Amato, autori di ‘Aspettando Mr Hyde’, in occasione della presentazione alla Festa del Cinema di Roma del loro documentario dedicato alla malattia rara.  

Le malattie rare “sono spesso dimenticate, soprattutto le famiglie che le vivono hanno grande difficoltà nell’arrivare a una diagnosi, hanno difficoltà anche a essere accolte”, aggiungono gli autori del documentario. “L’angioedema ereditario all’improvviso gonfia un occhio, una mano, le labbra o a volte dà degli attacchi addominali o addirittura chiude la glottide, quindi è anche molto pericoloso”, concludono.  

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cronaca

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(Adnkronos) –
Non è stata inserita nel decreto legge del governo per contrastare i fenomeni di violenza durante le manifestazioni, la norma che conferisce poteri di polizia giudiziaria ai militari impiegati per rafforzare la tutela dell’ordine pubblico. Gli uffici del Quirinale avrebbero infatti espresso perplessità in proposito durante le interlocuzioni con quelli del governo, che come da consuetudine precedono l’approvazione dei decreti legge che poi emana il Presidente della Repubblica. Le norme sono arrivate sul tavolo del Consiglio dei ministri sulla sicurezza e sul contrasto alla criminalità minorile dopo gli scontri nelle piazze degli ultimi giorni. 

Tra le misure, l’estensione dell’arresto in flagranza differita, introduzione del reato di “partecipazione violenta a manifestazioni pubbliche” e nuove aggravanti per devastazione, saccheggio e attentato a impianti di pubblica utilità commessi durante manifestazioni. L’obiettivo è mettere in campo sanzioni più severe per le aggressioni di gruppo e i danneggiamenti organizzati. 

“Abbiamo visto tutti le immagini delle violenze che hanno sconvolto Milano e altre città italiane: negozi saccheggiati, vetrine distrutte, forze dell’ordine aggredite. Sono scene inaccettabili che nessuno può pensare di minimizzare o di giustificare, per questo oggi il Consiglio dei ministri ha approvato un decreto per prevenire e contrastare queste violenze. Si aggiungono a quelle approvate in questi mesi a partire dal riconoscimento biometrico, anche con l’intelligenza artificiale per dare un nome a chi si nasconde dietro un cappuccio. Vi spiego quali sono le novità in parole semplici”. Così la presidente del Consiglio, Giorgia Meloni, in un video sui social in cui scrive: “Manifestare è un diritto, devastare le nostre città no. Ecco le misure che abbiamo approvato per contrastare la violenza e tutelare la sicurezza dei cittadini”. 

Con il nuovo decreto, spiega ancora la premier, “nasce un nuovo reato, la partecipazione violenta a una manifestazione, tradotto: se durante un corteo o una manifestazione ti unisci a un gruppo di cinque o più persone e ti metti a tirare pietre, petardi, bastoni, metti in pericolo la sicurezza di tutti, rischi fino a cinque anni di carcere e fino a 20mila euro di multa”. 

“Se avevi il volto coperto – aggiunge la premier – o se hai ferito qualcuno la pena aumenta, e aumentano anche le pene per chi devasta in gruppo”. 

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politica

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(Adnkronos) – “Otsuka, azienda farmaceutica giapponese con oltre 100 anni di storia, pone la ricerca e l’innovazione al centro della propria missione. Storicamente impegnata nell’ambito della salute mentale, negli ultimi anni ha ampliato il proprio focus sulle malattie rare, caratterizzate da numerosi bisogni clinici ancora insoddisfatti. Da qui la partecipazione al documentario ‘Aspettando Mr Hyde’, dedicato all’angioedema ereditario e alle esperienze di pazienti e medici”. Lo ha detto Alessandro Lattuada, Managing Director di Otsuka Pharmaceutical Italy, in occasione della presentazione del documentario ‘Aspettando Mr Hyde’, alla Festa del Cinema di Roma. Realizzato da Donatella Romani e Roberto Amato, e prodotto da Telomero Produzioni con il contributo non condizionante di Otsuka Pharmaceutical, il film è un un viaggio attraverso le storie di pazienti e medici per raccontare la convivenza con una malattia rara. 

“Il nostro linguaggio scientifico è preciso nel descrivere le patologie, ma non sempre riesce a renderle pienamente comprensibili. Il cinema può aiutarci a far conoscere una malattia e a comprenderne l’impatto sulla vita quotidiana”, conclude Lattuada. 

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cronaca

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(Adnkronos) – “Le associazioni di pazienti svolgono un ruolo fondamentale nel diffondere la conoscenza della patologia, promuovere l’accesso ai farmaci e offrire supporto alle persone che ne sono affette. Rappresentano un punto di incontro e di confronto, un sostegno psicologico utile ad accettare e gestire meglio la malattia. Oggi, grazie alle terapie disponibili, le persone con angioedema ereditario possono condurre una vita serena”. Lo ha detto Pietro Mantovano, presidente dell’Associazione angioedema ereditario (Aaee), in occasione della presentazione, alla Festa del Cinema di Roma, del documentario ‘Aspettando Mr Hyde’: un viaggio attraverso le storie di pazienti e medici per raccontare la convivenza con una malattia rara. Il film di Donatella Romani e Roberto Amato è realizzato con il contributo non condizionante di Otsuka Pharmaceutical e prodotto d Telomero Produzioni. 

“Tra le principali sfide future c’è la necessità di garantire un accesso tempestivo e uniforme ai farmaci su tutto il territorio nazionale”, ha aggiunto Mantovano. “È importante che la ricerca continui a sviluppare terapie sempre più sicure e semplici da gestire e che le istituzioni favoriscano il rapido recepimento, nei prontuari regionali, dei farmaci approvati dall’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) e inseriti nel prontuario nazionale. I ritardi delle singole Regioni nell’introdurre le nuove terapie possono infatti creare disparità nell’accesso alle cure, facendo sì che le opportunità di trattamento dipendano dal luogo di residenza. Un altro obiettivo è rendere i farmaci disponibili anche nelle farmacie di prossimità, e non soltanto presso i centri di riferimento. Per l’angioedema ereditario, infatti, gli attacchi possono manifestarsi improvvisamente e, in alcune circostanze, risultare pericolosi: poter disporre tempestivamente dei farmaci necessari è quindi fondamentale”, ha concluso. 

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cronaca

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(Adnkronos) – “La situazione va avanti così da venerdì. Al momento, le scorte di uova e farina sono completamente terminate, prodotti come frutta e verdura iniziano a scarseggiare, mentre molta merce, in particolare quella con una shelf life corta, sta andando a male. A rischio ci sono soprattutto yogurt e formaggi freschi”. A dirlo è il responsabile di tre punti vendita del Cosentino, dove gli scaffali dei supermercati, dopo quattro giorni di mancato scarico di merce a causa dello sciopero degli autotrasportatori contro il caro carburanti, si stanno progressivamente svuotando.  

I tempi per un ritorno alla normalità, a parere dell’intervistato, potrebbero non essere rapidi: molto dipenderà dall’esito del confronto tra vertici istituzionali e rappresentanti di categoria. In caso di mancato accordo, il blocco dei rifornimenti potrebbe protrarsi fino al 27 ottobre e anche oltre. “La problematica – prosegue – riguarda soprattutto la Calabria e il Foggiano, dal momento che il transito dalla Puglia risulta completamente bloccato. Noi, ad esempio, abbiamo due punti di approvvigionamento: uno a Melfi, in Basilicata, e l’altro a San Pietro Vernotico, nel Brindisino, al momento entrambi inaccessibili. Abbiamo provato a suggerire ai nostri mezzi percorsi alternativi, ma man mano che si spostavano, veniva inibito l’accesso”.  

“Un dato che possiamo registrare, tuttavia – continua il responsabile – è che non c’è stata, finora, una vera e propria corsa all’accaparramento, come al tempo del Covid. I consumatori non hanno preso d’assalto i punti vendita, ma ciò che possiamo vedere oggi riflette un volume di spesa alimentare sostanzialmente inalterato”. 

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