(Adnkronos) – E’ stato presentato ieri alla Festa del Cinema di Roma “Aspettando Mr Hyde”, il documentario di Donatella Romani e Roberto Amato realizzato con il contributo non condizionante di Otsuka Pharmaceutical e prodotto d Telomero Produzioni. L’angioedema ereditario è una patologia rara che colpisce improvvisamente, trasformando il corpo e la quotidianità di chi ne soffre. Condotto dall’attore Gianmarco Tognazzi, il documentario offre uno sguardo intimo e potente su una realtà complessa, dando voce a chi ogni giorno combatte contro un ‘compagno di vita’ invisibile e spaventoso e sottolineando il valore dell’innovazione che oggi permette ai pazienti di ridurre il carico di malattia con terapie di ultima generazione sia per la profilassi che per la gestione dell’attacco acuto.
Il titolo dell’opera – informa una nota – evoca la celebre metafora letteraria dello sdoppiamento: per un bambino o un ragazzo, l’angioedema ereditario è proprio come un “Mr Hyde” che arriva senza preavviso. La patologia si manifesta con gonfiori improvvisi e deformanti agli occhi, alla bocca, agli arti, a volte accompagnati anche da lancinanti dolori addominali e dal rischio di soffocamento in caso di attacchi alla glottide. Il documentario esplora il difficile cammino per trovare un equilibrio con la malattia, dando voce a chi nonostante l’angioedema ereditario ha trovato la sua strada, ha raggiunto gli obiettivi, ha visto rinunce trasformarsi in opportunità. Strutturato come uno storyboard emotivo e clinico, il documentario si articola in cinque capitoli che ripercorrono l’evoluzione dei protagonisti, dall’incontro con la malattia, alle rinunce, al nuovo equilibrio, al valore della ricerca, a ciò che la malattia ha insegnato. “Aspettando Mr Hyde” – si legge – non è solo un documentario sulle malattie rare, ma un manifesto universale sulla voglia di non arrendersi, sul viaggio interiore per trovare un nuovo equilibrio e sulle grandi conquiste quotidiane. Un’opera necessaria che unisce il linguaggio del grande cinema all’impegno sociale e alla divulgazione scientifica.
“L’angioedema ereditario è una patologia complessa e imprevedibile, dove la tempestività d’azione è tutto – spiega Mauro Cancian, direttore dell’Uosd di Allergologia dell’Azienda ospedale-università Padova -. Conoscere e riconoscere le manifestazioni cliniche quando i pazienti arrivano in Pronto soccorso è essenziale, ma la medicina oggi non si ferma alla gestione dell’attacco acuto. La vera sfida, che questo documentario evidenzia perfettamente, risiede nel poter restituire una quotidianità serena al paziente e al contempo assicurare il controllo della propria vita, grazie all’avvento delle terapie di profilassi. La Società scientifica Itaca ha anche come scopo quello di formare e informare medici di medicina generale e medici del pronto soccorso per far sì che ogni paziente possa avere risposte tempestive e percorsi di cura uniformi su tutto il territorio nazionale”.
“La paura della deformazione fisica agisce spesso come un muro invisibile – aggiunge Alessandra Gorini, psicologa e psicoterapeuta dell’università degli studi di Milano e Irccs Maugeri -. Il nostro compito è aiutare i pazienti e il loro familiari a disinnescare la vergogna e il senso di colpa legato all’ereditarietà. Lavorare sull’accettazione e sul superamento dell’autostigma è il primo, fondamentale passo, verso una reale rinascita psicologica e sociale”. “Per anni, molti di noi si sono sentiti soli, nascosti dietro a una diagnosi che non arrivava o all’imbarazzo di mostrarsi gonfi – sostiene Pietro Mantovano, presidente Aaee – Associazione angioedema ereditario -. Questo documentario dimostra che quando si trova il coraggio di uscire allo scoperto e fare rete tra pazienti, medici e famiglie, la paura si dimezza. L’associazione nasce per questo: per trasformare l’isolamento in un’alleanza concret”.
“Con ‘Aspettando Mr Hyde’ volevamo superare il freddo dato clinico per esplorare l’impatto emotivo di una metamorfosi improvvisa – dichiarano Donatella Romani e Roberto Amato, autori del documentario -. La struttura del racconto è stata pensata proprio come un percorso di riscatto: non mostriamo solo la sofferenza, ma il momento esatto in cui la vulnerabilità si trasforma in una straordinaria forza collettiva. Portare queste storie alla Festa del Cinema di Roma significa dare a una malattia invisibile il palcoscenico che merita, per essere finalmente compresa”.
“Dietro ogni diagnosi c’è una persona, una famiglia, una storia. Per questo abbiamo scelto di sostenere questo progetto cinematografico: perché crediamo che prendersi cura significhi non solo offrire innovazione terapeutica, ma anche contribuire a costruire comprensione, empatia e speranza – conclude Alessandro Lattuada, Managing Director di Otsuka Pharmaceutical Italy S.r.l. -. Oggi la scienza mette a disposizione strumenti sempre più efficaci per prevenire e controllare gli attacchi di angioedema ereditario. Ma il percorso verso una vita piena passa anche dalla consapevolezza sociale. Il cinema ha la straordinaria capacità di rendere visibile ciò che spesso resta invisibile e di avvicinare le persone a realtà poco conosciute. Con questo progetto vogliamo affermare un messaggio semplice ma potente: la malattia non deve definire una persona né limitarne il futuro. Ogni paziente merita la libertà di vivere, sognare e costruire la propria felicità”.
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