mercoledì, Novembre 11, 2026
Home Blog Pagina 708

Franco Gabrielli scende in campo nel centrosinistra: “Ho deciso, sosterrò il progetto di Ruffini”

0

(Adnkronos) –
Franco Gabrielli scende in campo in politica e sceglie il centrosinistra. L’ex capo della Polizia annuncia la decisione spiegando di voler partecipare al progetto politico di Ernesto Maria Ruffini senza però costruire un percorso personale. 

“Ho deciso. Avrei potuto aspettare la nascita di un governo che mi affidasse magari qualche incarico. Ma non è questo che mi interessa. Credo sia più importante impegnarsi in prima persona nella costruzione di una nuova idea di Paese”, dice Gabrielli in un’intervista al ‘Corriere della Sera’, dove chiarisce che “non mi avventurerò in solitaria ma accompagnerò un progetto già in cammino: quello di Ernesto Maria Ruffini”. Una scelta, aggiunge, legata al fatto che “vi ho riconosciuto valori molto vicini ai miei. Lo faccio senza chiedere ruoli o garanzie: prima viene il progetto, poi il resto”.  

Gabrielli ricorda di avere “dai 14 ai 24 anni militato nel Movimento giovanile della Democrazia cristiana, arrivando a responsabilità nazionali. Poi scelsi un altro modo di servire il Paese”. “Per trentotto anni – continua – ho lavorato nelle istituzioni, avendo come faro l’articolo 54 della Costituzione: disciplina e onore. Non rinnego nulla e non cambio natura. Torno alla politica con la stessa idea di servizio che ha accompagnato tutta la mia vita pubblica”. 

Quanto alle informazioni accumulate negli anni nel suo incarico di capo della polizia “non appartengono – spiega – alla persona che ricopre quell’incarico; appartengono allo Stato e restano protette dalla legge e dal dovere di riservatezza”. Quanto ai dossieraggi – ribadisce – “posso essere molto netto: non li ho mai praticati e non fanno parte della mia cultura istituzionale. Semmai credo che ai cittadini possa interessare avere persone con esperienza e competenza. E la mia esperienza non si esaurisce nella polizia: comprende la protezione civile, l’intelligence, la gestione delle emergenze e il funzionamento concreto della macchina pubblica”. 

 

Gabrielli parla di una scelta – sua e del movimento di Ruffini cui aderisce – fatta “senza ambiguità”. “Non cerchiamo un’equidistanza tra destra e sinistra. Non immaginiamo un centro autosufficiente, destinato all’irrilevanza. La nostra collocazione è nel centrosinistra, con l’ambizione di renderlo più largo, credibile e capace di governo. Non una somma di sigle unite contro qualcuno; un’alleanza costruita attorno a un’idea del Paese”. 

La apparente scomparsa del centro nello scenario politico italiano è – osserva – “il segno di uno smarrimento profondo” ma per invertire la tendenza “si può essere moderati nel metodo e radicali negli obiettivi. Radicali significa andare alla radice delle disuguaglianze, della precarietà, dell’insicurezza; moderati nel metodo significa cercare confronto, mediazione e condivisione. Dobbiamo parlare un linguaggio di verità e proporre cose concrete, comprensibili e realizzabili. Avendo due riferimenti: la Costituzione come metodo, e l’uguaglianza come traguardo”. Oltre a Ruffini, Gabrielli individua come compagni di percorso “innanzitutto le persone che hanno accompagnato Ernesto Ruffini nella costruzione di Più Uno. Con Alessandro Onorato e con le altre esperienze civiche e riformiste il confronto è non soltanto possibile, ma utile”. 

Quanto al rapporto con il leader di Italia Viva “non credo nei veti – aggiunge Gabrielli – Matteo Renzi da tempo dichiara di volersi collocare nel centrosinistra. Questo dato non può essere ignorato”. Invece sul leader di Azione “non parlerei di ‘recuperare’ Calenda – sottolinea – come se qualcuno dovesse essere riportato all’ovile. Carlo Calenda ha una propria identità, che ha difeso con coerenza, e su molte questioni sostiene posizioni nette. Su altre esistono differenze, pure rilevanti. Spetterà a noi costruire una proposta tanto interessante da interpellare anche lui e il suo elettorato”. 

Infine circa le possibili primarie “possono essere uno strumento utile – riconosce – ma bisogna rispettare l’ordine delle cose. Prima si costruiscono un programma condiviso, un perimetro politico e regole comuni. Poi eventualmente si chiede ai cittadini di scegliere chi debba assumersi la responsabilità di guidare quel progetto. Sarebbe un suicidio organizzare le primarie come una conta tra partiti”. “Ruffini ha dato la propria disponibilità a partecipare. Ma la candidatura deve essere al servizio di un progetto; non può essere il progetto costruito al servizio di una candidatura” conclude. 

—

politica

webinfo@adnkronos.com (Web Info)

Miastenia gravis per 15mila italiani, la sfida è personalizzare le cure

0

(Adnkronos) – È una malattia autoimmune rara, cronica caratterizzata da debolezza e affaticabilità muscolare. Ha un impatto significativo sulla vita quotidiana e in Italia colpisce più di 15mila uomini e donne. È la miastenia gravis generalizzata, una patologia in cui l’evoluzione delle conoscenze e la disponibilità di nuove opzioni terapeutiche hanno ampliato le possibilità di cura. Rimangono tuttavia importanti margini di miglioramento nella gestione della malattia, in particolare la priorità è la personalizzazione del percorso terapeutico. Sono poi necessari un accurato monitoraggio della risposta alle cure, la programmazione del follow-up e l’integrazione delle diverse modalità di trattamento nella pratica clinica.  

Tutti questi temi sono stati al centro del ‘Training Xperience’, un percorso di “formazione sul campo” che nel corso del 2026 ha coinvolto tre importanti centri neurologici della Lombardia (Fondazione Irccs Istituto Neurologico Carlo Besta, Irccs Ospedale San Raffaele e Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo). L’obiettivo è stato portare la formazione direttamente nella pratica clinica quotidiana degli specialisti. Nei giorni scorsi a Milano si è tenuto l’ultimo evento. Training Xperience è un progetto realizzato con il contributo non condizionante di Argenx. 

“La malattia interessa la giunzione neuromuscolare che assicura la trasmissione degli impulsi dalle fibre nervose motorie a quelle muscolari – sottolinea Yuri Matteo Falzone, neurologo presso l’Uo di Neurologia dell’Irccs Ospedale San Raffaele di Milano -. L’alterazione provoca disturbi che riguardano la forza e la resistenza e che possono interessare tutti i muscoli volontari. In particolare colpisce il distretto oculare e quello bulbare, gli arti e interferisce sulla funzione respiratoria. A volte può portare anche alla necessita di intubazione e di ventilazione meccanica. È dunque una patologia grave, da non sottovalutare e che mina seriamente la qualità della vita. Tuttavia la sua scarsa diffusione e i sintomi molto generici causano spesso notevoli ritardi diagnostici e quindi anche interventi terapeutici meno efficaci”.  

 

“La gestione della miastenia gravis sta attraversando una fase di profonda evoluzione – aggiunge Lorenzo Maggi, direttore di Neurologia 4, Neuroimmunologia e malattie neuromuscolari dell’Istituto Neurologico Besta -. Disporre di più possibilità terapeutiche rappresenta un progresso importante, ma rende ancora più centrale la capacità di individuare, per ciascun paziente, il percorso più appropriato. La sfida oggi non è soltanto conoscere i trattamenti ma inserirli in una strategia di cura realmente personalizzata, basata sulle caratteristiche cliniche del singolo malato e sul monitoraggio della patologia. L’innovazione però produce pienamente valore solo quando entra realmente nella pratica clinica”.  

“Il confronto diretto tra specialisti su casi, strumenti e modalità di follow-up consente di mettere in relazione le evidenze scientifiche con le decisioni che siamo chiamati ad assumere ogni giorno – sottolinea Giorgia Camera, neurologa della Sc Neurologia dell’Asst Papa Giovanni XXIII di Bergamo -. È fondamentale costruire intorno al paziente un percorso organizzato, capace di garantire monitoraggio, appropriatezza e continuità assistenziale. Confrontare i modelli sviluppati nei diversi centri permette di condividere soluzioni concrete e best practice. Può contribuire a rendere sempre più efficace ed efficiente la gestione della miastenia sul territorio. La conclusione delle tre tappe lombarde rappresenta anche un ulteriore passo nel percorso di collaborazione tra i centri neurologici della nostra Regione”. 

“In una patologia rara e complessa come la miastenia gravis, la disponibilità di target therapy sta ampliando le possibilità di cura e apre la strada a una gestione sempre più personalizzata – sottolinea Silvia Rossi, direttore medico di Argenx Italia -. In questo scenario, la formazione continua e il confronto tra specialisti assumono un ruolo fondamentale: investire nella condivisione delle conoscenze e delle esperienze significa favorire l’integrazione dei progressi scientifici e terapeutici”. 

—

cronaca

webinfo@adnkronos.com (Web Info)

Nasce rete automotive indipendente MotixDrive, mettere insieme opportunità, strumenti e servizi

0

(Adnkronos) – MotixDrive nasce con un obiettivo che va oltre il software: costruire una rete di operatori automotive indipendenti capace di mettere in comune opportunità, strumenti e servizi senza cancellare l’identità delle singole imprese. La piattaforma gestionale è lo strumento che collega questa rete e rende possibile la collaborazione tra i suoi membri. Il settore automotive italiano è composto in larga parte da piccole e medie imprese che dispongono di esperienza, clienti e presenza sul territorio, ma non sempre hanno accesso alle stesse fonti di approvvigionamento, agli stessi dati e alle stesse strutture organizzative dei grandi gruppi. È a questo mercato, formato complessivamente da circa 100.000 Partite IVA, che MotixDrive si rivolge principalmente. L’idea è mettere in relazione dealer, concessionarie, operatori del noleggio e imprese del service all’interno di una rete in cui ciascun partecipante conserva autonomia, identità e rapporto con il proprio territorio, ma può accedere a risorse condivise normalmente più facili da ottenere per organizzazioni di maggiori dimensioni. MotixDrive non viene quindi concepito soltanto come un gestionale, ma come l’infrastruttura digitale comune della rete. Attraverso la piattaforma gli operatori possono gestire attività commerciali e di service, condividere informazioni e accedere a servizi pensati per collegare processi che spesso oggi vengono gestiti con strumenti separati. La logica è semplice: la tecnologia serve a far lavorare insieme realtà indipendenti. In questo modo la dimensione della singola impresa non deve necessariamente coincidere con la quantità e la qualità degli strumenti a sua disposizione.  

“Il nostro obiettivo non è semplicemente creare un nuovo gestionale. Vogliamo far nascere una rete di operatori automotive indipendenti che possano collaborare senza perdere la propria identità. MotixDrive è l’infrastruttura che permette alla rete di condividere stock, dati, opportunità commerciali, tecnologie e servizi. Significa mettere strumenti evoluti, compresa l’intelligenza artificiale, a disposizione anche delle realtà più piccole e fare in modo che la storia di un’auto possa accompagnarla nel tempo, indipendentemente da chi l’ha venduta o dal service che l’ha assistita”, afferma Andrea Gifford, co-founder di Arkus. La rete MotixDrive amplia le possibilità di acquisto e vendita dei veicoli usati. Ogni operatore può accedere a stock professionali e offerte B2B provenienti dall’Italia e da altri mercati europei, mettendo al tempo stesso a disposizione della rete il proprio parco auto. Lo stock condiviso diventa così una vera leva commerciale: aumenta le opportunità di approvvigionamento, amplia la visibilità delle vetture e favorisce una maggiore rotazione del parco, permettendo anche agli operatori indipendenti di muoversi su un mercato più ampio senza rinunciare alla propria autonomia. L’intelligenza artificiale entra anche nei processi commerciali. MotixDrive integra strumenti per supportare la valutazione dell’usato attraverso l’analisi dei dati di mercato e dei veicoli comparabili, fornendo all’operatore un riferimento più strutturato per il posizionamento del prezzo. La piattaforma prevede inoltre strumenti di elaborazione automatica delle immagini capaci di pulire e uniformare le fotografie dei veicoli, migliorandone la presentazione e creando immagini più coerenti e professionali per annunci, sito e canali commerciali. Anche attività che normalmente richiederebbero software separati diventano così servizi integrati nella stessa infrastruttura. 

Il valore della rete emerge in modo particolare nel post-vendita. Ogni auto può portare con sé la propria storia all’interno della rete MotixDrive: interventi, manutenzioni e informazioni raccolte nel tempo possono accompagnare l’auto indipendentemente dal service che l’ha assistita o dall’operatore che l’ha venduta. Se l’auto cambia proprietario, viene rivenduta da un altro dealer della rete o viene portata in un’officina diversa, il nuovo operatore dispone di uno storico utile per comprenderne il percorso e gestire meglio il rapporto con il cliente. Sul piano operativo MotixDrive permette inoltre di gestire appuntamenti e carichi di lavoro, aprire e seguire le commesse, comunicare al cliente eventuali interventi aggiuntivi e collegare il lavoro eseguito ai successivi passaggi amministrativi e di fatturazione. A completare il sistema c’è SonIA, l’assistente basato sull’intelligenza artificiale che può rappresentare il primo punto di contatto tra automobilista e rete di assistenza. SonIA può interpretare la richiesta del cliente, distinguendo per esempio una prenotazione per un tagliando da un problema tecnico che richiede una prima raccolta di informazioni. Il sistema può predisporre la presa in carico presso l’officina aderente più vicina e adatta all’intervento, verificare la disponibilità in agenda e trasferire al service le informazioni raccolte durante il contatto con il cliente. In questo modo anche l’intelligenza artificiale diventa un servizio condiviso dalla rete, invece di uno strumento accessibile soltanto alle organizzazioni più strutturate. 

—

economia

webinfo@adnkronos.com (Web Info)

Salute orale: Bondi (Andi), ‘consapevolezza si costruisce con manifestazioni come Mese della

0

“Quest’anno l’Associazione nazionale dentisti italiani – Andi compie ottant’anni. Il Mese della Prevenzione è un appuntamento fisso per l’associazione, per i nostri colleghi e per i cittadini da 46 anni. In questo periodo abbiamo fatto molta divulgazione, perché attraverso manifestazioni di questo genere si costruisce la consapevolezza di avere problemi alla salute orale”. Lo ha detto Corrado Bondi, presidente nazionale Andi – Associazione nazionale dentisti italiani, intervenendo all’incontro con la stampa di presentazione del 46esimo mese della prevenzione dentale, svoltasi a Roma e promossa da Andi –  Associazione nazionale dentisti italiani e Mentadent.

Pellai (UniMi), ‘senso di inadeguatezza estetico sia sostituito da cura della propria salute’

0

“Oggi le ricerche raccontano che i giovani adulti spesso vivono un senso di inadeguatezza molto intenso rispetto alla percezione della propria immagine corporea. Spesso rincorrono standard estetici lontani dal principio di realtà e l’unico modo per rimanere nel principio di realtà è avere cura della propria salute”. Così Alberto Pellai, medico, psicoterapeuta dell’età evolutiva e ricercatore del dipartimento di Scienze biomediche all’università degli studi di Milano, nel corso dell’incontro con la stampa di presentazione del 46esimo mese della prevenzione dentale, svoltasi a Roma e promossa da Andi – Associazione nazionale dentisti italiani e Mentadent.

Salute orale: De Giovanni (Unilever), ‘nostro hub digitale supporta consapevolezza in tema di

0

“La creazione di un hub digitale sul sito del Mese della Prevenzione Dentale di Mentadent è il passo che abbiamo ritenuto più giusto per andare nella direzione di diffondere una maggiore consapevolezza sulla necessità di prevenzione nel campo della salute orale. Gli utenti troveranno nell’hub una serie di informazioni riguardo lo stile di vita, i comportamenti quotidiani e le abitudini di igiene orale. Naturalmente, l’hub informativo non vuole sostituire il ruolo del dentista, ma vuole supportare un’ulteriore sensibilizzazione delle persone, in modo che, nel momento in cui vanno dal dentista, possono avere una discussione più informata e più consapevole”. Sono le parole di Ugo De Giovanni, General Manager Personal Care Italia di Unilever, in occasione dell’incontro con la stampa di presentazione del 46esimo mese della prevenzione dentale, svoltasi a Roma e promossa da Andi – Associazione nazionale dentisti italiani e Mentadent.

Gaudioso (Luiss): “25 anni di Titolo V, proposta revisione rapporto Stato-Regioni”

0

“Il testo presentato fa il punto sulla tutela della salute a 25 anni dal Titolo V. A ottobre 2001 fu approvata la legge costituzionale che ha modificato il Titolo V passando la tutela della salute alla competenza concorrente tra Stato e Regioni. Emerge un quadro di riscrittura, in parte, del Titolo V della tutela della salute, a partire dalle sentenze della Corte Costituzionale, che in questi 25 anni  ha dovuto, in tante occasioni, dirimere la conflittualità tra Stato e Regioni. Probabilmente è arrivato il momento di pensare a una manutenzione ordinaria di questa norma, prevedendo delle forme che semplificano la possibilità da parte delle Regioni di poter garantire la tutela della salute, superando il principio dell’unanimità che in questo momento, in molti casi, blocca l’adozione di norme all’interno della Conferenza Stato-Regioni”. Lo ha detto Antonio Gaudioso, professore di management della salute Luiss Guido Carli, nel corso della presentazione del libro di cui è autore con Francesco Clementi dal titolo ‘La salute contesa. La metamorfosi silenziosa della tutela della salute a 25 anni dal Titolo V’ (Pensiero Scientifico Editore) organizzata su iniziativa del senatore Franco Zaffini e della senatrice Sandra Zampa a Palazzo Madama.

Clementi (Sapienza Università di Roma): “Libro su titolo V una proposta per rilanciare dialogo tra

0

“L’obiettivo del libro è favorire un dialogo tra centrodestra e centrosinistra, tra Stato e Regioni e con chi ha a cuore il diritto alla salute, che è l’unico diritto che la Costituzione repubblicana chiama e ritiene fondamentale. L’intento, pertanto, è provare a ricostruire un dialogo, che forse 25 anni di Titolo V ha inevitabilmente slabbrato, nonostante l’importante lavoro svolto dalla Corte costituzionale di ricucitura, in una giurisprudenza dell’equilibrio e della tutela delle garanzie e dei diritti. In tal senso, abbiamo provato a riaprire un dibattito tracciando un percorso, ma al tempo stesso evidenziando alcune soluzioni, in particolare quella del superamento di un’intesa rigida fra Stato e Regioni per aprire verso un’intesa debole e fragile, che consenta, però, un maggiore dialogo”. Lo ha detto Francesco Clementi, professore di diritto pubblico italiano e comparato università Sapienza di Roma, in occasione della presentazione del libro scritto con Antonio Gaudioso, dal titolo ‘La salute contesa. La metamorfosi silenziosa della tutela della salute a 25 anni dal Titolo V’ (Pensiero Scientifico Editore) organizzata a Palazzo Madama su iniziativa del senatore Franco Zaffini e della senatrice Sandra Zampa.

Garavaglia (Fondazione Roche): “Difendere Ssn e partecipare a sua implementazione”

0

L’evento, “attorno ad un volume di due autori di alta qualità, sia dal punto di vista giuridico, come il professor Clementi, sia dal punto di vista del professor Gaudioso, che è un competente in termini di partecipazione a tutto ciò che serve a creare il bene comune, ha fatto sì che sia emerso quanto vale difendere il Sistema sanitario, partecipare alla sua implementazione e stare vicino alle istituzioni affinché imparino sempre più a rispondere ai bisogni dei cittadini e non all’ideologia. La sanità non ha un’ideologia, ma ha come competenza e come strumento di organizzazione delle istituzioni il bene dei cittadini dal punto di vista della tutela della salute. Il diritto alla tutela della salute è costituzionalmente protetto, ma è soprattutto sentito”. Così Mariapia Garavaglia, presidente di Fondazione Roche e già ministro della Salute, alla presentazione del libro di Francesco Clementi e Antonio Gaudioso, dal titolo ‘La salute contesa. La metamorfosi silenziosa della tutela della salute a 25 anni dal Titolo V’ (Pensiero Scientifico Editore) organizzata a Palazzo Madama su iniziativa del senatore Franco Zaffini e della senatrice Sandra Zampa.

Dai territori alle istituzioni, RAREvolution verso un documento i sintesi

0

(Adnkronos) – La gestione dei dati sanitari, l’aggiornamento dei Lea-Lievelli essenziali di assistenza e lo screening neonatale esteso (Sne), la diagnosi precoce, la continuità tra centri specialistici e territorio, l’accesso alle terapie innovative e ai dispositivi medici, la sostenibilità e il riconoscimento dei caregiver: sono alcune delle direttrici emerse dalla prima edizione nazionale di ‘RAREvolution – Una finestra sul futuro delle malattie rare’, un’iniziativa promossa con il supporto organizzativo di Bistoncini Partners, che ha riunito a Roma istituzioni, coordinamenti regionali per le malattie rare, tecnici del sistema salute, comunità scientifica, associazioni dei pazienti e imprese. I contributi raccolti nel corso della giornata – informa una nota – confluiranno ora in un documento di sintesi e raccomandazioni, finalizzato a valorizzare evidenze condivise, buone pratiche territoriali e proposte formulate dai partecipanti. 

L’iniziativa, partita dall’esperienza dei territori, ha permesso di individuare soluzioni poi condivise nel confronto con le istituzioni. Al termine dei lavori, il percorso ha restituito raccomandazioni che attraversano l’intero processo di gestione delle malattie rare: dalla capacità di identificare e seguire i pazienti lungo tutto il percorso di cura, alla condivisione delle informazioni, dall’organizzazione delle reti alla creazione delle condizioni per un accesso omogeneo e sostenibile all’innovazione. Nella sessione conclusiva sono stati evidenziati, tra gli altri, i temi della gestione dei dati, della continuità assistenziale, dei modelli regionali integrati, delle persone senza diagnosi, della ricerca nelle piccole popolazioni, dei dispositivi orfani e dei nuovi modelli di rimborso. 

Nel corso del dibattito, è stato illustrato il percorso che porterà alla piena operatività dello Spazio europeo dei dati sanitari dal 2029. Il nuovo quadro punta alla standardizzazione e all’interoperabilità di documenti e informazioni sanitarie su scala europea e alla possibilità di riutilizzare i dati, compresi quelli clinici, amministrativi e provenienti dalla ricerca, per finalità di pubblico interesse. Inoltre, è stata condivisa l’opportunità di sistematizzare a livello nazionale, attraverso i lavori di un tavolo tecnico appositamente costituito, le buone pratiche esistenti per garantire linee guida omogenee per tutte le Regioni sulla base delle esperienze dei territori.  

 

Il confronto si è, dunque, concentrato sull’inserimento dell’Orpha Code nel Fascicolo sanitario elettronico, previsto come obbligatorio dal 2028, e sulla necessità di disporre di dati in grado di accompagnare le persone lungo l’intero percorso assistenziale e, in particolare, nella transizione dall’età pediatrica all’età adulta. In questo senso, diventa centrale il legame tra aggiornamento dei Lea e Sne: i ritardi nell’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza possono incidere anche sull’adeguamento dell’elenco delle patologie. Da questo è emersa la proposta di tornare al modello del decreto pilota o di individuare un meccanismo capace di garantire aggiornamenti più tempestivi, anche alla luce dell’arrivo di terapie per le quali una diagnosi precoce è determinante. I percorsi di diagnosi e presa in carico possono essere implementati attraverso l’utilizzo dell’innovazione tecnologica applicata nell’organizzazione dei servizi. 

“Dobbiamo sovvertire completamente quello che è il paradigma organizzativo e assistenziale”, ha sottolineato Gino Gerosa, assessore alla Sanità della Regione Veneto, evidenziando la necessità di un cambio del paradigma organizzativo-assistenziale che metta insieme territorio, nuove tecnologie e sostenibilità. “Se decliniamo questo per le malattie rare, dovremmo pensare al loro registro, integrarlo con degli algoritmi di machine learning in modo tale che la diagnosi diventi più precoce. Il medico di medicina generale diventa una figura cogente all’interno delle Case di comunità, utilizzando questi algoritmi da una parte e dall’altra il teleconsulto, con la possibilità di avere un confronto diretto con gli specialisti dei centri di riferimento”. 

Importante, sull’organizzazione della presa in carico, il rapporto tra lo Stato e le Regioni. “Abbiamo avuto in Commissione l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, un aggiornamento del Dpcm del 2017”, ha aggiunto il senatore Ignazio Zullo, membro della X Commissione del Senato della Repubblica, ponendo l’attenzione sull’aggiornamento dei Lea e la loro attuazione su tutto il territorio nazionale, sull’importanza di implementare gli screening e sulla necessità di tenere insieme l’assistenza sanitaria e le tutele sociali. “In tale sede – ha continuato – abbiamo posto molta attenzione soprattutto sugli screening e su questo penso che si debba continuare a lavorare, rafforzando la complementarità tra l’assistenza sanitaria e le tutele sociali”. 

 

Proprio sulle tutele sociali nei confronti dei pazienti e dei caregiver, Gian Antonio Girelli, componente della XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati, ha annunciato durante RAREvolution il passaggio in Commissione del disegno di legge sui caregiver. “Proprio oggi – ha precisato – in Commissione è stato licenziato il disegno di legge sulla figura del caregiver. È giunta all’esame dell’Aula e auspico che possa trovare ulteriori rafforzamenti nelle tutele e nel sostegno ai caregiver”. Sulle malattie rare ha sottolineato come sia necessario “avere la forza e il coraggio di darci dei riferimenti nazionali che valgono per tutto il Paese e la buona pratica diventa sistema del Paese”.  

Il passaggio dalle esperienze regionali a linee guida nazionali è uno degli elementi con cui si chiude la prima edizione. Il documento di sintesi e raccomandazioni rappresenterà il passaggio successivo di questo percorso, uno strumento per raccogliere le criticità condivise, le esperienze che possono essere messe a sistema e le proposte sulle quali proseguire il confronto tra Coordinamenti regionali per le Malattie Rare, istituzioni, comunità scientifica, rappresentanza dei pazienti e imprese.  

L’evento si è svolto con il contributo non condizionante di Alexion Pharma Italy, Amgen, Aop Orphan Pharmaceuticals Italy, Azafaros, Bayer, Bristol-Myers Squibb, Chiesi Farmaceutici, GlaxoSmithKline, Jazz Healthcare Italy, Otsuka Pharmaceutical Italy, Ptv Therapeutics Italy, Swedish Orphan Biovitrum, Ucb Pharma. 

—

cronaca

webinfo@adnkronos.com (Web Info)