VeronaOnline: più vera informazione su Verona

“La ricerca che presentiamo oggi dice che nell’ultimo anno quasi un italiano su due si è sentito solo o privo di una rete di supporto. Questo dato risulta ancora più forte tra gli under 35”. Lo ha detto Giulia Costantini, ricercatrice Swg, presentando l’indagine “La consapevolezza e il valore della prevenzione sociale” a cura della stessa Swg, oggi a Milano in occasione di “Chi ben comincia. La comunità che previene”, l’evento nazionale organizzato da Acri – Associazione di Fondazioni e di Casse di Risparmio Spa e Assifero – Associazione Italiana Fondazioni e Enti Filantropici in occasione della Giornata Europea delle Fondazioni.

“Quest’anno è la prevenzione il tema che fa da filo conduttore della Giornata europea delle fondazioni. Per noi bisogna intervenire sulle persone che soffrono oggi e fare in modo che questa sofferenza non ci sia in futuro.”. Sono le parole di Giovanni Azzone, presidente Acri, intervenendo oggi a Milano a “Chi ben comincia. La comunità che previene”, l’evento nazionale organizzato da Acri – Associazione di Fondazioni e di Casse di Risparmio Spa e Assifero – Associazione Italiana Fondazioni e Enti Filantropici in occasione della Giornata Europea delle Fondazioni.

“La filantropia può cementare la coesione sociale con un grande senso di responsabilità e una visione di lungo periodo. Bisogna avere sensibilità per intravedere quelle che saranno le evoluzioni e anche un po’ di senso del rischio di contribuire ai nostri bisogni sociali senza lasciare indietro nessuno, ma avendo cura di tutti”. Così Antonio Danieli, presidente Assifero, all’evento nazionale, svoltosi oggi a Milano, “Chi ben comincia. La comunità che previene”, organizzato da Acri – Associazione di Fondazioni e di Casse di Risparmio Spa e Assifero – Associazione Italiana Fondazioni e Enti Filantropici in occasione della Giornata Europea delle Fondazioni.

“Con il diritto agli screening neonatali, che è stata una grande conquista e su cui il nostro Paese ha una legislazione molto avanzata, riusciamo oggi a porci” traguardi “nuovi, come, ad esempio, garantire la continuità della cura, del percorso terapeutico e dell’assistenza, visto che i ragazzi crescono e quindi c’è bisogno di garantire una continuità terapeutica dall’età pediatrica all’età adulta. Bisogna istituire centri specialistici per i giovani adulti, per garantire la presa in carico, nella continuità e nella garanzia della qualità della cura, ma anche una formazione continua dei professionisti affinché anche sui territori ci sia, in modo dialettico con i centri di specializzazione, un lavoro coerente che sappia mettere insieme i medici di medicina generale, gli specialisti, i professionisti sanitari per provare ad avvicinare anche la continuità della cura”. Lo ha detto Ilenia Malavasi, commissione XII Affari sociali Camera dei Deputati, alla presentazione del Position paper sulla presa in carico delle persone con fenilchetonuria – Pku e malattie metaboliche ereditarie ‘Oltre la diagnosi. La generazione dello screening neonatale: una nuova sfida per il Servizio sanitario nazionale’, promosso da Omar – Osservatorio malattie rare in un incontro con la stampa in Senato realizzato su iniziativa della stessa onorevole Malavasi.

“Oggi i bambini diventano grandi grazie allo screening per la diagnosi precoce e alle terapie che vengono effettuate e che si possono anche modificare nel tempo, con l’avanzare della ricerca e delle tecnologie. Sono bambini che diventano ragazzi, che diventano adulti e vecchi. Non possiamo pensare che questi pazienti, che hanno avuto questa opportunità di salute, rimangano nei centri pediatrici. Quando è stata fatta la Legge 167/2016 è stato fatto un decreto importante, all’interno del quale veniva stabilito non solo l’elenco delle patologie, ma anche la presa in carico. Pertanto, lo screening non è solo l’apparecchiatura, ma la presa in carico da parte di medici che conoscono queste malattie, che le sanno curare e che sono al passo coi tempi”. Così Maria Alice Donati, già direttrice Soc Malattie metaboliche e muscolari ereditarie e screening neonatale, Aou Meyer di Firenze, intervenendo alla presentazione del Position paper sulla presa in carico delle persone con fenilchetonuria – Pku e malattie metaboliche ereditarie, promosso da Omar – Osservatorio malattie rare, al Senato, nel corso dell’incontro con la stampa realizzato su iniziativa dell’onorevole Ilenia Malavasi, componente della XII Commissione Affari Sociali.

“La transizione delle cure rappresenta una delle criticità fondamentali nella gestione della fenilchetonuria e delle malattie metaboliche ereditarie. Si tratta di un momento chiave in cui viene messa alla prova l’aderenza terapeutica e gli adulti, ancora oggi, vengono seguiti dalle pediatrie. Si tratta di centri con cui hanno sviluppato rapporti per tutta la vita e quindi è fondamentale dotare i centri di cura di professionalità multidisciplinari”. Lo ha detto Niko Costantino, responsabile affari istituzionali Associazione Cometa Asmme Odv-Associazione studio malattie metaboliche ereditarie, in occasione della presentazione del Position paper sulla presa in carico delle persone con fenilchetonuria – Pku e malattie metaboliche ereditarie promosso da Omar-Osservatorio malattie rare nel corso di un evento al Senato.

La grande novità della stagione è anche al tavolo della giuria. A guidare la nuova squadra sarà Carolyn Smith, confermata alla presidenza e chiamata a capitanare una giuria profondamente rinnovata. Al suo fianco Ivan Zazzaroni e Guillermo Mariotto, insieme alle due nuove entrate: Barbara D’Urso e Alberto Matano. La prima edizione, dopo dieci anni, senza Selvaggia Lucarelli in giuria. Un’assenza che cambierà, inevitabilmente, gli equilibri del programma. #ballandoconlestelle #carolynsmith

Dalla collaborazione tra Atletica Teatro alla Scala e Bracco Atletica nasce ‘Il futuro dell’atletica va in scena’, il progetto che attraverso percorsi sportivi ed educativi accessibili e qualificati mira ad avvicinare i più giovani all’atletica, accompagnandoli dalla prima pratica fino all’eventuale attività agonistica. L’iniziativa, presentata oggi a Milano al Teatrino Visconti, affiancherà alla crescita sportiva ed educativa dei ragazzi anche il coinvolgimento delle famiglie, con momenti di approfondimento su temi come alimentazione e supporto psicologico. Le attività si svolgeranno negli impianti dell’Arena Civica, del Centro Sportivo Giuriati e del Centro Sportivo XXV Aprile.

“Questa campagna è nata per sottolineare quanto questa patologia sia poco, e direi per nulla, conosciuta, ma soprattutto per far emergere quali sono i sintomi, quali sono gli specialisti che dovrebbero prendersene cura e come poi andrebbe preso in carico in paziente”, ha dichiarato Silvia Tonolo, presidente di Anmar, presentando ‘NON M’IngG4nno’, la campagna di sensibilizzazione sulla malattia IgG4-correlata promossa da Amgen insieme ad Anmar e a Apmarr con il patrocinio di Fir e Sir, partita questo pomeriggio con un’esibizione di body-painting alle Colonne di San Lorenzo di Milano.