giovedì, Novembre 12, 2026
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Maxi incendio a Malo, fiamme in una fabbrica di laterizi: “Mantenere chiuse porte e finestre”

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(Adnkronos) – Dalle 14 di oggi un incendio è divampato all’interno di una fabbrica che produce materiale in laterizio e terracotta a Malo, in provincia di Vicenza. Le fiamme hanno interessato una parte del capannone, avvolgendo parte della struttura. Sul tetto dell’edificio sono presenti anche dei pannelli fotovoltaici.
 

Sul posto stanno operando squadre dei vigili del fuoco della centrale di Vicenza, dei distaccamenti di Thiene e Schio, con il supporto di una piattaforma tridimensionale da Rovigo, un carro schiuma e un robot cingolato inviati da Padova, un’autobotte giunta da Treviso e un’autopompa e un’autobotte chilolitrica mandate entrambe dal comando di Verona. Le squadre sono impegnate nelle operazioni di spegnimento e contenimento dell’incendio, con l’obiettivo di evitare la propagazione delle fiamme al resto dello stabilimento. Al momento non si segnala alcuna persona coinvolta. Sul posto anche carabinieri, Suem 118 e il sindaco di Malo. 

 

“Si informa la cittadinanza che è attualmente in corso un incendio di vaste proporzioni presso un capannone di stoccaggio/lavorazione di materiali plastici situato in Zona Industriale (Via Montello). I Vigili del Fuoco, le Forze dell’Ordine e i tecnici dell’ARPA sono già sul posto per le operazioni di spegnimento e per il monitoraggio della qualità dell’aria. A tutela della salute pubblica e in via precauzionale, si raccomanda a tutti i residenti nelle aree limitrofe di adottare immediatamente le seguenti misure: mantenere chiuse porte e finestre di abitazioni, uffici e attività commerciali; spegnere sistemi di ventilazione forzata che scambiano aria con l’esterno; evitare attività all’aperto e limitare gli spostamenti non necessari nelle aree interessate dalla nube di fumo; non consumare prodotti ortofrutticoli raccolti nelle zone prossime all’incendio senza accurato lavaggio (o evitarne il consumo in attesa di indicazioni specifiche); riparare gli animali domestici all’interno delle abitazioni”, si legge sulla pagina Facebook del comune di Malo che ha anche reso noto che l’ecocentro resterà chiuso per tutta la giornata di oggi.  

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cronaca

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Hamilton difende Vasseur: “E’ la persona giusta, puntate il dito su chi è più in alto”

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(Adnkronos) – Un muro alzato con decisione per silenziare le turbolenze e ridisegnare la mappa delle responsabilità nel box. Nel giovedì del Gp del Bahrain che si correrà in Malesia a Sepang, il circus assiste alla netta presa di posizione di Lewis Hamilton, giunta a stretto giro dopo la nota ufficiale della Ferrari per spazzare via i dubbi sul futuro di Frederic Vasseur. Il sette volte iridato respinge al mittente la pressione mediatica e difende senza esitazioni l’operato del team principal: “La gente può continuare con la sua narrazione negativa, ma dentro al team tutti stanno lavorando tantissimo e Fred è la persona giusta per essere il nostro leader. Sta facendo un lavoro fantastico. Però alla fine non è una questione che riguarda soltanto un uomo, ci sono tante persone che devono unire le forze”. 

Il passaggio più incisivo della conferenza stampa del 41enne inglese, alla vigilia delle prime due sessioni di prove libere, arriva quando chiama in causa i piani alti dell’azienda, spostando il focus ben oltre la figura del team principal. “Se volete puntare il dito, puntatelo altrove: ci sono persone che stanno al di sopra di tutti noi e che fanno parte del progetto che coinvolge tantissime persone. Penso che dovremmo distogliere l’attenzione da questo messaggio. Fred è nella sua posizione, non andrà da nessuna parte e io sono qui per restare con lui”. 

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sport

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Picchi (Regione Lombardia): “Siamo primi per numero di tesserati di atletica”

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(Adnkronos) – “Per noi questo gemellaggio è un valore aggiunto, perché quando due realtà così importanti si uniscono è un moltiplicare il valore. L’atletica per noi è uno sport di grande valore perché sta un po’ alla base di tutti gli sport. In Lombardia, tra l’altro, l’atletica ha un numero di tesserati molto elevato: siamo la prima Regione per numero di tesserati e ha anche una grande presenza di campioni sia under 23 sia campioni olimpici. Siamo particolarmente legati a questo sport e lo vogliamo distribuire in più contesti possibili”. E’ quanto affermato da Federica Picchi, sottosegretaria allo Sport e Giovani di Regione Lombardia, all’evento di presentazione, organizzato presso Teatrino Visconti a Milano, del progetto di collaborazione ‘Il futuro dell’atletica va in scena’, promosso da Atletica Teatro alla Scala e Bracco Atletica.  

“Questo è anche il motivo per cui abbiamo varato il Progetto Talento che premia i giovani più talentuosi, che studiano e fanno sport nel mondo dell’atletica. Inoltre, abbiamo passato questa misura da 50 a 80 mila euro, premiando ogni anno decine di ragazzi che vanno a costituire, di solito, i primi posti nel medagliere europeo nelle competizioni atletiche. Per noi, quindi, è un grande vanto, ricco di risultati tangibili oltre che intangibili, perché questi ragazzi diventano anche modello di resilienza, di impegno e di valore dello stare insieme e del gioco di squadra per tanti altri giovani”, conclude. 

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sport

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Diana Bracco: “Insieme ad Atletica Teatro alla Scala per cultura e sport”

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(Adnkronos) – “Oggi presentiamo un’idea che unisce due mondi apparentemente distanti ma in realtà molto affini: lo sport e la cultura milanese. Due importanti realtà sportive della nostra città scelgono di mettere in comune competenze e presenza sul territorio unendo le forze per offrire a bambini e ragazzi nuove opportunità di crescere attraverso l’atletica. E lo fanno anche con un segno semplice e bellissimo: il nome del Teatro alla Scala sulle magliette dei più giovani”. Sono le parole di Diana Bracco, presidente e amministratrice delegata di Gruppo Bracco, affidate alla voce di Gaela Bernini, segretaria generale di Fondazione Bracco e direttrice Csr del Gruppo, alla presentazione, svoltasi al Teatrino Visconti a Milano, del progetto di collaborazione tra Atletica Teatro alla Scala e Bracco Atletica ‘Il futuro dell’atletica va in scena’. 

“Come sapete, sono un’appassionata scaligera e ho l’onore di rappresentare Camera di Commercio nel Consiglio di Amministrazione della Scala. Come azienda sosteniamo il Teatro e Fondazione Bracco è Socio Fondatore della stessa Accademia. Inoltre – aggiunge Bracco nella sua dichiarazione – da anni il nostro Gruppo è vicino a una squadra che ci dà grandissime soddisfazioni: Bracco Atletica, una fucina di autentiche campionesse in tante specialità, ragazze speciali che seguo con molto affetto, ma anzitutto una comunità di persone straordinarie guidata dal bravissimo Franco Angelotti”. “Sono convinta infatti che per i giovani lo sport sia un’opportunità per maturare, migliorare, confrontarsi, imparando ogni giorno i valori del rispetto verso gli altri, della lealtà e del sacrificio. Lo sport è uno strumento eccezionale di aggregazione, di formazione della persona, di coesione e di inclusione sociale. In altre parole – prosegue – una vera palestra che accompagna i giovani nel futuro allenandoli alla vita. Anche perché nello sport non esistono scorciatoie. Merito e impegno costante sono l’unica via per emergere. Come nelle nostre aziende”.  

“Inoltre, che l’attività agonistica non sia alternativa alla formazione culturale è qualcosa in cui abbiamo sempre creduto – precisa – Sin dal 2012 il nostro impegno per lo sport, infatti, si è arricchito di un progetto cui sono molto legata: ‘Donna Sport – L’Atleta più brava a scuola’, un concorso biennale che premia le atlete e paratlete capaci di distinguersi tanto nello sport quanto nello studio, con l’obiettivo di sfatare molti pregiudizi. Le nostre vincitrici dimostrano che il legame non è soltanto possibile, ma che è un binomio vincente. La cerimonia di premiazione è da sempre un momento importante di confronto con le massime istituzioni sportive – Ministero dello Sport, Coni, Cip – e di ispirazione, grazie anche ai tanti prestigiosi testimonial che sono venuti a trovarci proprio in questo Teatrino – da Valentina Vezzali a Fiona May, da Javier Zanetti al compianto Alex Zanardi”. “Chiudo sottolineando l’importanza di questa partnership con una realtà – l’Atletica delle Scala – che svolge da anni un’intensa attività amatoriale, educando giovani e meno giovani allo sport e alla cultura in generale. Apprezzo in particolare l’attenzione alle famiglie – conclude – con incontri su temi come l’alimentazione e il supporto psicologico: questioni care a Bracco Atletica, che in tante iniziative di salute è supportata dal nostro Centro Diagnostico Italiano. A tutti coloro che hanno contribuito a questo progetto va dunque la mia più sincera gratitudine”.  

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sport

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Malattie rare, Costantino (Cometa): “Adulti ancora oggi seguiti dalle Pediatrie”

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(Adnkronos) – “La transizione delle cure rappresenta una delle criticità fondamentali nella gestione della fenilchetonuria e delle malattie metaboliche ereditarie. Si tratta di un momento chiave, in cui viene messa alla prova l’aderenza terapeutica. Non dimentichiamo che gli adulti vengono ancora oggi seguiti dalle Pediatrie. È fondamentale dotare i centri di cura delle professionalità multidisciplinari senza dimenticare che la transizione è un percorso evolutivo, non solo di passaggio di cartelle cliniche, ma di educazione del paziente, portando un’evoluzione in senso di educazione all’aderenza terapeutica”. Queste le parole di Niko Costantino, responsabile Affari istituzionali di Cometa A.s.m.m.e. Odv, partecipando alla presentazione del Position paper sulla presa in carico delle persone con fenilchetonuria – Pku e malattie metaboliche ereditarie ‘Oltre la diagnosi. La generazione dello screening neonatale: una nuova sfida per il Servizio sanitario nazionale’, promosso da Omar – Osservatorio malattie rare. Il documento è presentato al Senato della Repubblica, a Roma, in un incontro con la stampa su iniziativa dell’onorevole Ilenia Malavasi, componente della XII Commissione Affari sociali della Camera. 

Un capitolo a parte, poi, viene dedicato da Costantino al lavoro svolto dalle associazioni, che “in oltre 25 anni hanno finanziato con circa 5 milioni e mezzo di euro i centri di cura. È fondamentale però – chiede – che arrivino risposte strutturali che dotino i centri di figure multidisciplinari e di processi di transizione che aiutino e prevengano i problemi derivanti da una scarsa aderenza in età evolutiva adolescenziale, causando anche le perdite al follow-up che sono oggi sempre più documentate”. 

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cronaca

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Caso Wanna Marchi e figlia, Jimmy Ghione: “Premiate per cosa? Io non dimentico le loro vittime”

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(Adnkronos) – “Io non dimentico le loro vittime”. Jimmy Ghione è intervenuto sulla polemica scoppiata negli ultimi giorni dopo la consegna del ‘Premio Internazionale della Cultura’ a Wanna Marchi e Stefania Nobile, durante una cerimonia privata che si è tenuta nella Sala della Promoteca del Campidoglio. 

In collegamento con ‘La volta buona’, l’ex storico inviato di ‘Striscia la Notizia’, oggi concorrente di ‘Ballando con le stelle’, ha commentato la vicenda ricordando l’inchiesta del telegiornale satirico sulle truffe che ha portato alla condanna e all’arresto delle due donne. “Questa cosa non so se fa male o fa malissimo a tutti noi che abbiamo lavorato tanto su questo caso. Siamo stati noi di ‘Striscia’ a scoprire tutto ciò che è successo. Vederle premiate al Campidoglio…”, ha detto Ghione, mostrando tutto il suo dispiacere a riguardo. 

Il giornalista ha però rivolto l’attenzione alle vittime delle truffe: “Io sono andato in Brasile a trovare alcune vittime. Quanta sofferenza ho trovato nei loro occhi. Persone che hanno tentato il suicidio, persone che maldestramente hanno creduto in quelle due persone”.  

Ghione ha poi precisato di non voler attribuire direttamente la responsabilità della vicenda al Comune: “Io lo so che il Comune non c’entra niente e che ha preso sicuramente le distanze. Hanno fatto una sorta di agguato al Comune, probabilmente c’è stata troppa leggerezza”. “Bisogna fare attenzione – aggiunge – perché loro hanno giocato sulle persone, sugli affetti che non c’erano più. Si attaccavano a genitori che avevano perso i figli”. 

 

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spettacoli

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Dopo la tragedia di Fortuna, Pietro Loffredo e la compagna lottano per riabbracciare i tre figli: “Fateli tornare a casa”

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(Adnkronos) – “Presidente Mattarella, quale valore avranno le parole sui diritti, sulla famiglia e sull’infanzia se tre bambini restano lontani da mamma e papà senza una risposta chiara: quale pericolo concreto e attuale impedisce il loro ritorno?”. E’ l’appello dell’avvocato Angelo Pisani per i tre bambini di 3, 4 e 7 anni, allontanati il 17 settembre dai genitori e dalla loro abitazione di contrada Iconicella, a Lanciano nel Chietino e collocati in una casa-famiglia. Secondo quanto riferito dalla difesa, i piccoli sarebbero rimasti sei giorni senza poter sentire i genitori. Il primo incontro in presenza è avvenuto soltanto il 27 settembre. “Per un bambino, ogni giorno senza mamma e papà pesa. Il suo dolore non segue il calendario della burocrazia”, sottolinea Pisani. Al Tribunale per i minorenni dell’Aquila si è svolta l’udienza sul ricorso presentato dai genitori, Pietro Loffredo e Giovanna Orta.  

 

 

Gli avvocati Angelo e Sergio Pisani hanno chiesto il riaffidamento dei bambini, contestando la proporzionalità della misura. Il provvedimento è scaturito da un sopralluogo del 10 settembre, durante il quale sarebbero state riscontrate carenze igienico-sanitarie e disordine nella casa. La difesa sostiene che eventuali criticità avrebbero potuto essere affrontate con interventi dei servizi sociali, prescrizioni, verifiche e un percorso di sostegno alla famiglia. “Le criticità di un’abitazione richiedono interventi, aiuti e verifiche. Non possono giustificare una separazione che prosegue senza rivalutare le condizioni attuali e le alternative disponibili”, afferma Pisani. L’avvocato richiama inoltre la posizione della curatrice speciale, che avrebbe riconosciuto il legame affettivo tra i bambini e i genitori, descritto un incontro come tranquillo e collaborativo e indicato anche la possibilità di un sostegno educativo domiciliare. Da qui la richiesta di una verifica immediata dell’abitazione e delle condizioni attuali della famiglia, valutando anche soluzioni che consentano ai bambini di rientrare a casa con gli eventuali aiuti e controlli necessari.  

 

“Presidente Mattarella, nel rispetto dell’indipendenza dei giudici, richiami le istituzioni alla responsabilità di proteggere questi bambini e i loro affetti. La tutela non può diventare sofferenza evitabile. Nessuna inerzia può sostituire una valutazione concreta del loro interesse”, aggiunge il legale. Una storia familiare già segnata in passato da una tragedia. Pietro Loffredo è infatti il padre di Fortuna, la bambina di sei anni vittima nel giugno 2014 di violenza sessuale e poi gettata dall’ottavo piano di un edificio del Parco Verde di Caivano. Circa un anno fa, i Loffredo si sono trasferiti a Lanciano con la moglie e i tre figli, cercando di ricostruire una nuova vita familiare. Ora la famiglia attende la decisione del Tribunale per i minorenni dell’Aquila. “Se non sussiste un pericolo attuale che renda indispensabile la separazione, devono tornare dai genitori subito”, conclude l’avvocato Pisani, che aggiunge: “La Costituzione deve entrare nella loro vita oggi. Non nel discorso di fine anno”. 

 

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cronaca

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Fenilchetonuria, la generazione dello screening è adulta, ‘cure per tutta la vita’

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(Adnkronos) – Lo screening neonatale ha cambiato la storia della fenilchetonuria (Pku) e delle altre malattie metaboliche ereditarie: bambini che grazie alla diagnosi precoce e alle cure hanno avuto la possibilità di crescere con prospettive radicalmente diverse rispetto al passato sono oggi adolescenti e adulti. Ma il Servizio sanitario nazionale deve ancora adeguarsi pienamente a questa nuova realtà. Transizione dall’età pediatrica, centri dedicati all’adulto, équipe multidisciplinari e accesso uniforme alle cure sono le principali sfide da affrontare. È il messaggio di “Oltre la diagnosi. La generazione dello screening neonatale: una nuova sfida per il Servizio sanitario nazionale”, il position paper presentato oggi alla Camera dei Deputati su iniziativa dell’onorevole Ilenia Malavasi, componente della Commissione XII Affari Sociali. “Abbiamo investito nella diagnosi precoce e oggi dobbiamo garantire una presa in carico adeguata anche dopo l’età pediatrica – dichiara Malavasi – L’obiettivo deve essere lavorare, insieme al ministero della Salute e alle Regioni, ad un atto che metta ordine in questo percorso, definisca standard omogenei per la presa in carico dell’adulto e sia accompagnato dalle risorse necessarie. La diagnosi precoce è stata una grande conquista: ora dobbiamo garantire il diritto alla cura e all’assistenza per tutta la vita”. 

Il documento è il risultato di un anno di lavoro coordinato da Omar – Osservatorio malattie rare, che ha riunito le Associazioni italiane di riferimento per la Pku e le malattie metaboliche ereditarie e la Simmesn – Società Italiana per lo studio delle malattie metaboliche ereditarie e lo screening neonatale, coinvolgendo clinici, professionisti sanitari e rappresentanti delle istituzioni. Il progetto è stato realizzato grazie al contributo non condizionante di Ptc Therapeutics. Tra le priorità individuate – informa una nota – la prima è rendere strutturale la transizione dall’età pediatrica all’età adulta, attraverso percorsi formalizzati, centri dedicati e équipe multidisciplinari stabili. Il position paper chiede inoltre di ridurre le disuguaglianze territoriali, rafforzare le professionalità presenti nei centri e garantire continuità assistenziale lungo tutto l’arco della vita.  

“La transizione non può significare semplicemente arrivare a una certa età e passare dal pediatra a un altro medico – sottolinea Niko Costantino, Cometa Asmme – Associazione studio malattie metaboliche ereditarie Odv, in rappresentanza delle associazioni – Deve essere un percorso programmato e graduale, che garantisca continuità, competenze e multidisciplinarietà. Oggi questo passaggio non è garantito nello stesso modo su tutto il territorio”. A testimoniare le carenze che ancora interessano la rete è anche l’impegno sostenuto negli anni dalle associazioni: i finanziamenti che è stato possibile tracciare negli ultimi 25 anni ammontano a circa 5,5 milioni di euro, destinati a screening e ricerca, ma anche a personale medico, dietisti, psicologi e, in alcuni territori, allo sviluppo della presa in carico degli adulti. “Le associazioni sono intervenute per rispondere a bisogni molto concreti – spiega Simonetta Menchetti, Ammec – Associazione malattie metaboliche congenite Odv, in rappresentanza delle associazioni –. Abbiamo sostenuto attività e professionisti indispensabili nei centri, ma non possiamo sostituirci strutturalmente al Servizio sanitario. Quello che è stato costruito in questi anni deve diventare patrimonio stabile del sistema”. 

 

A rendere ancora più urgente l’evoluzione dell’assistenza è anche l’ampliamento delle possibilità terapeutiche per la Pku e per alcune malattie metaboliche ereditarie. Il position paper sottolinea la necessità di accompagnare l’innovazione con competenze e modelli organizzativi adeguati e di garantire che le terapie farmacologiche autorizzate e rimborsate siano disponibili in maniera uniforme e tempestiva su tutto il territorio nazionale.  

“Lo screening neonatale è stato una delle grandi conquiste della sanità pubblica e oggi ci troviamo di fronte alle conseguenze positive di quel successo: una popolazione crescente di persone che raggiunge l’età adulta – afferma Margherita Ruoppolo, presidente Simmesn – Allo stesso tempo stanno evolvendo le possibilità terapeutiche e questo apre nuove prospettive. Anche l’organizzazione dell’assistenza deve evolvere: servono competenze, équipe multidisciplinari e percorsi capaci di garantire continuità e accesso appropriato alle diverse opzioni di cura. L’innovazione terapeutica deve trovare un sistema pronto ad accoglierla”.  

Il position paper – conclude la nota – individua complessivamente cinque direttrici: continuità della presa in carico lungo tutto l’arco della vita, multidisciplinarietà, equità territoriale, centralità della persona e della famiglia, competenze e sostenibilità del sistema. Il passo successivo indicato dal working group è l’avvio di un confronto strutturato con il ministero della Salute, attraverso un tavolo permanente che coinvolga istituzioni nazionali e regionali, società scientifiche, professionisti sanitari e associazioni dei pazienti, e accompagni le raccomandazioni del position paper verso interventi concreti. 

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cronaca

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Malavasi (Pd): “Prossima conquista garantire continuità terapeutica tra età pediatrica e adulta”

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(Adnkronos) – “Grazie all’individuazione di queste patologie all’inizio della vita di una persona e con il diritto agli screening neonatali – che è stata una grandissima conquista e su cui il nostro Paese ha una legislazione molto avanzata – riusciamo oggi a porci problemi nuovi. Garantire la continuità della cura, del percorso terapeutico, con la continuità terapeutica che va garantita dall’età pediatrica all’età adulta. Bisogna istituire centri specialistici per i giovani adulti, al fine di garantire la presa in carico nella continuità, nella garanzia della qualità di cura, unita a una formazione continua dei professionisti affinché anche sui territori ci sia un lavoro coerente, assieme ai centri di specializzazione, che sappia mettere insieme i medici di medicina generale e gli specialisti per provare ad avvicinare ovviamente l’obiettivo della continuità nel percorso”. Così Ilenia Malavasi, capogruppo Pd in Commissione XII Affari sociali della Camera, alla presentazione del Position paper sulla presa in carico delle persone con fenilchetonuria – Pku e malattie metaboliche ereditarie ‘Oltre la diagnosi. La generazione dello screening neonatale: una nuova sfida per il Servizio sanitario nazionale’, promosso da Omar – Osservatorio malattie rare. Il documento è presentato al Senato della Repubblica, a Roma, nel corso dell’incontro con la stampa su iniziativa dell’onorevole Malavasi. 

Malavasi pone un accento importante sulle possibilità offerte dalla ricerca e dalla scienza, che “hanno operato un’innovazione così potente da porci nuovi problemi e nuove frontiere di conquista. Non siamo più nelle condizioni di dire ‘ci serve la diagnosi precoce’, ma oggi dobbiamo avere il coraggio anzi di affermare una frase diversa, vale a dire ‘c’è bisogno di garantire il diritto alla cura’. La missione – conclude – è sempre quella di garantire una qualità della vita che sia più ricca e più completa possibile, per garantire davvero a chi soffre e alle famiglie quella conciliazione tra i tempi di vita e lavoro che tanto incide sugli equilibri familiari e il diritto alla cura nel miglior modo possibile”. 

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Malattie rare, Donati (Meyer): “La pediatria non può accogliere l’adulto e l’anziano”

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(Adnkronos) – “I bambini” con malattie rare oggi “diventano grandi grazie allo screening per la diagnosi precoce e le terapie che vengono effettuate. Queste si possono anche modificare nel tempo con l’avanzare della ricerca e delle tecnologie. Sono bambini che diventano ragazzi e poi adulti che diventeranno vecchi. Non possiamo pensare che questi pazienti, che hanno avuto questa opportunità di salute, rimangano nei centri pediatrici. Quando è stata fatta la legge 167 è stato attuato un decreto importantissimo, in cui veniva stabilito non solo l’elenco delle patologie, ma anche la presa in carico. Lo screening rappresenta la presa in carico da parte di medici che conoscono queste malattie, che le sanno curare e che sono sempre al passo coi tempi. Questi bambini diventati grandi devono trovare una medicina dell’adulto che sia una medicina metabolica, perché la pediatria non è il luogo che può accogliere il giovane adulto, l’uomo o la donna di mezza età o l’anziano. Le problematiche devono essere affrontate da un team che conosce le peculiarità dell’adulto. Pensiamo alla gravidanza, o alle problematiche sessuali, o a quelle sociali. Il medico dell’adulto è abituato ad affrontare questo, mentre non è lo stesso per il pediatra”. Lo afferma Maria Alice Donati, già direttrice Soc Malattie metaboliche e muscolari ereditarie e Screening neonatale, azienda ospedaliero-universitaria Meyer di Firenze, partecipando alla presentazione del Position paper sulla presa in carico delle persone con fenilchetonuria – Pku e malattie metaboliche ereditarie, ‘Oltre la diagnosi. La generazione dello screening neonatale: una nuova sfida per il Servizio sanitario nazionale’, promosso da Omar – Osservatorio malattie rare. Il documento è presentato al Senato della Repubblica, a Roma, durante un incontro con la stampa su iniziativa dell’onorevole Ilenia Malavasi, componente della XII Commissione Affari sociali della Camera. 

La specialista, che ha alle spalle un’attività quarantennale, rammenta come “nel 2016 noi avevamo un migliaio di affetti da malattie metaboliche e un 20% già adulti che gestivamo in follow-up. Cercavamo di seguirli nella maniera ottimale, ma mancavano tante cose, come per esempio la gestione dell’emergenza. Quando il paziente viene ricoverato – sottolinea – non può sostare in un ospedale pediatrico. La medicina dell’adulto non è preparata ancora a queste malattie, perché sono di competenza prevalentemente pediatrica. È necessario che ci sia un disegno che stabilisca a livello regionale i centri dell’adulto. Esattamente come avvenne nel decreto ministeriale 267, dove erano previsti i centri pediatrici, con le caratteristiche di competenza, multidisciplinarità e gestione dell’emergenza. Sono necessari centri che possano godere di un team che si occupi di dietistica, dato che la dieta che rappresenta la terapia vera e propria per molte malattie. È importante che possano essere dotati inoltre di uno psicologo”.  

“Il mio auspicio – conclude Donati – è che, allo stesso modo di quanto abbiamo fatto ormai oltre 10 anni fa per lo screening neonatale per la parte pediatrica, venga fatto un decreto ministeriale che rappresenti un iter capace di garantire, da qui ai prossimi mesi, che i pazienti adulti siano curati con continuità assistenziale in centri loro dedicati”. 

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cronaca

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