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(Adnkronos) – “La vision di Aifa è affiancare la ricerca clinica all’assistenza, un approccio che porta valore aggiunto, perché chi fa ricerca clinica è un professionista della filiera che dà un valore aggiunto al paziente. Dobbiamo anche garantire un accesso precoce al farmaco. Quando i risultati saranno disponibili è necessario che i pazienti ne abbiano subito i benefici con farmaci efficaci”. Lo ha detto Fabrizio Galliccia, dirigente dell’Ufficio Sperimentazioni cliniche dell’Agenzia italiana del farmaco (Aifa), a margine della prima edizione di “RAREvolution – Una finestra sul futuro delle malattie rare”, format che mette in relazione innovazione e organizzazione delle cure, organizzato a Roma da Bistoncini Partners su iniziativa del Centro di Ricerca ImpreSapiens della Sapienza Università di Roma. Galliccia ha citato i dati che collocano l’Italia “al quarto posto in Europa per sperimentazioni cliniche avviate”, con un Paese “in crescita, da 600 a 700 quest’anno”. Una crescita importante perché “la ricerca clinica in alcuni casi è l’unica speranza per pazienti con malattie rare”. L’ufficio, ha spiegato, riceve “moltissime richieste dai pazienti di essere arruolati per ricercare una cura alla propria malattia”. Da qui l’indicazione: “Promuovere la sperimentazione clinica in Italia è un elemento essenziale per la cura delle malattie rare”. 

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(Adnkronos) – “I sistemi sanitari regionali devono ribaltare il paradigma assistenziale e organizzativo” sulle malattie rare, facendovi entrare “alcuni capitali”: l’innovazione tecnologica, le Case di comunità e la sanità territoriale prevista dalla ‘Carta di Padova approvata dalla Giunta veneta’. Lo ha detto Gino Gerosa, assessore alla Sanità della Regione Veneto, a margine della prima edizione di ‘RAREvolution – Una finestra sul futuro delle malattie rare’, format che mette in relazione innovazione e organizzazione delle cure, organizzato a Roma da Bistoncini Partners su iniziativa del Centro di ricerca ImpreSapiens della Sapienza università di Roma.  

“Come integrare tutto questo all’interno delle malattie rare? Alziamo l’asticella”, ha spiegato Gerosa, indicando come primo passo l’evoluzione del registro: “Dovrebbe integrare un algoritmo di machine learning predittivo, in modo che già i medici di medicina generale, naturalmente nel rispetto della privacy, possano ipotizzare che un paziente sia affetto da una malattia rara”. Il secondo fronte riguarda il territorio. “Nell’ambito di un ospedale liquido – ha proseguito – le Case della comunità potrebbero diventare nodi della rete Ern”, la rete europea di riferimento per le malattie rare, “per fare teleconsulto al loro interno”. Infine i primi mille giorni di vita, che “giocano un ruolo fondamentale sulla salute dell’adulto”. Qui l’assessore propone ad esempio una valutazione genomica alla nascita. “So che in Italia sono stati già fatti dei tentativi che hanno presentato dei chiaroscuri – ha riconosciuto – però bisogna parlarne, perché questo potrebbe diventare un altro asset importante”. 

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(Adnkronos) – “Parlare di malattie rare è importantissimo, ma soprattutto bisogna educare e formare”, e la formazione “deve essere fatta anche al di fuori della rete”. Lo ha detto Giuseppe Limongelli, coordinatore regionale malattie rare della Regione Campania, a margine della prima edizione di ‘RAREvolution – Una finestra sul futuro delle malattie rare’, format che mette in relazione innovazione e organizzazione delle cure, organizzato a Roma da Bistoncini Partners su iniziativa del Centro di ricerca ImpreSapiens della Sapienza università di Roma.  

Per Limongelli occorre “formare specialisti che non sono ancora formati” e i medici di medicina generale sui cosiddetti campanelli d’allarme, le ‘red flags’ delle patologie rare. “Siamo tutti bravi a riconoscere un problema cardiaco, come uno scompenso, una coronaropatia o un problema oncologico – ha osservato – ma dietro questi fenomeni comuni si possono nascondere condizioni più rare”. Da qui la metafora del puzzle. “I campanelli d’allarme sono come pezzi di un puzzle: se li conosciamo, e conosciamo la figura finale che dobbiamo comporre, possiamo far partire il sospetto e arrivare alla diagnosi di malattia rara”. Un lavoro che, ha concluso il coordinatore campano, “va fatto anche a livello di specialisti al di fuori della rete, lo voglio ripetere, e di medici in medicina generale”. 

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(Adnkronos) – “Per migliorare l’approccio e la ricerca sulle malattie rare bisogna fare rete, bisogna imparare a non subire la tecnologia, ma sfruttarne le peculiarità e l’importanza, a partire dall’intelligenza artificiale”. Lo ha detto Enzo Amich, deputato di Fratelli d’Italia, a margine della prima edizione di ‘RAREvolution – Una finestra sul futuro delle malattie rare’, format che mette in relazione innovazione e organizzazione delle cure, organizzato a Roma da Bistoncini Partners su iniziativa del Centro di ricerca ImpreSapiens della Sapienza università di Roma.  

Amich ha ricordato di essere primo firmatario della proposta di legge sui data center, sottolineando l’importanza di “sapere dove vengono trattenuti i dati e utilizzare tali strutture a servizio del cittadino”. L’obiettivo, ha spiegato, è mettere insieme “associazioni, istituzioni e cittadini formati a non vivere la tecnologia come aliena, come una cosa nemica”, ma a usarla “per arrivare maggiormente ai cittadini”.  

Il deputato di Fdi ha poi richiamato la propria esperienza amministrativa: “Sono stato sindaco di un piccolo Comune collinare e segretario regionale di Fratelli d’Italia per la Valle d’Aosta, quindi conosco perfettamente cosa significa essere isolati o difficilmente accessibili”. Per questo, ha concluso, “fare rete con la tecnologia” su temi come le malattie rare, “far sapere, conoscere, promuovere iniziative su queste patologie, è fondamentale per ogni cittadino”. 

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(Adnkronos) – “Le società scientifiche giocano un ruolo fondamentale non solo nella formazione, ma anche nell’awareness”. Lo ha detto Loreto Gesualdo, presidente della Federazione delle società medico-scientifiche italiane (Fism), a margine della prima edizione di ‘RAREvolution – Una finestra sul futuro delle malattie rare’, format che mette in relazione innovazione e organizzazione delle cure, organizzato a Roma da Bistoncini Partners su iniziativa del Centro di ricerca ImpreSapiens della Sapienza università di Roma. “Mettersi insieme, lavorare insieme, fare team building per un paziente affetto da una malattia rara è fondamentale”, perché “il ruolo della multidisciplinarietà è prioritario”. Da qui l’invito alle società scientifiche a “creare nuovi percorsi di presa in cura” del paziente con patologia rara.  

Gli strumenti per farlo, ha ricordato il presidente Fism, sono già disponibili: “La possibilità di sviluppo di patient journey digital enhanced” e “l’utilizzo di algoritmi di intelligenza artificiale che, grazie allo sviluppo di Dss, decision support system, saranno in grado di tracciare il percorso più appropriato, sia dal punto di vista diagnostico sia dal punto di vista terapeutico”. 

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Corsi pomeridiani di lingua araba al liceo linguistico Ilaria Alpi di Cesena in collaborazione con soggetti esterni: la Regione Emilia-Romagna verifichi se l’amministrazione comunale abbia fatto i dovuti accertamenti sui programmi di studio e sui libri di testo utilizzati, al fine di garantire l’assenza di contenuti di natura dottrinale o in contrasto con i principi democratici e costituzionali di libertà e uguaglianza dello Stato. La richiesta arriva con un’interrogazione di Fratelli d’Italia presentata da Luca Pestelli (primo firmatario) e Alberto Ferrero. 

“Il liceo linguistico Ilaria Alpi di Cesena – hanno spiegato i consiglieri – promuove corsi pomeridiani gratuiti di lingua araba, realizzati con la collaborazione del Comune e in sinergia con soggetti esterni quali la Scuola Arrahma e l’associazione Essalam, che si svolgeranno nella sede centrale dell’istituto, a partire da novembre 2026. Sul sito internet dell’associazione, con riferimento al progetto relativo alla Scuola Arrahma, è riportato che la stessa ‘ha come obiettivo l’insegnamento della lingua araba e della recitazione del Sacro Corano ai bambini’. La Giunta dovrebbe fornire spiegazioni su iniziative che, anziché promuovere la piena inclusione attraverso la valorizzazione della cultura e della lingua del Paese ospitante, rischiano di favorire frammentazione identitaria e percorsi di apprendimento separati all’interno della scuola pubblica. Indichi anche quali requisiti siano stati valutati per il conferimento dell’incarico e come siano stati scelti i docenti nonché di che natura sia l’accordo di collaborazione siglato tra il Comune di Cesena, il liceo Alpi, la Scuola Arrahma e l’associazione Essalam e se sia stato concesso all’iniziativa il patrocinio del Comune stesso”. 

“Il patrimonio scolastico pubblico e le relative aule – hanno aggiunto Pestelli e Ferrero – devono essere concessi e utilizzati secondo criteri di massima trasparenza, equità e conformità alle normative vigenti in materia di sicurezza e utilizzo degli spazi comuni. L’esecutivo regionale verifichi se per l’utilizzo dei locali scolastici è previsto il pagamento di un canone di concessione e se lo stesso modello di partenariato per l’uso dei locali sia accessibile ad altre realtà associative culturali del territorio cesenate che intendano promuovere corsi di lingue o culture differenti”. 

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(Adnkronos) – La Procura di Roma va avanti nella richiesta di estradizione di Gomes Tavares, il cittadino camerunense latitante in Africa e ritenuto intermediario tra Valter Lavitola e la banda che ha materialmente eseguito l’attentato davanti all’abitazione del giornalista Sigfrido Ranucci a Pomezia, nell’ottobre del 2025. I pm hanno posto alla Procura Generale una duplice richiesta di valutazione relativa al camerunense: da un lato l’estradizione e dall’altro l’internazionalizzazione, una scelta questa, che ha l’obiettivo di far valere l’atto di arresto anche in altri Paesi con l’emissione della ‘red note’. 

Un passaggio necessario è la traduzione in francese degli atti, che la Procura sta completando, per poter poi inviare una rogatoria internazionale e formalizzare la richiesta di estradizione. I magistrati valutano inoltre gli strumenti di cooperazione internazionale per poter rintracciare Tavares anche nel caso in cui si trovi in un Paese diverso dal Camerun. 

Il nome di Tavares è emerso più volte nelle dichiarazioni rese da Lavitola. Davanti al Riesame, l’ex editore ha affermato di assumersi la responsabilità dell’attentato e ha sostenuto che l’idea della bomba sarebbe partita proprio da Tavares, al quale aveva dato, secondo il suo racconto, un “mandato in bianco”. 

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(Adnkronos) – “Io so che lei mi vuole bene, e io altrettanto”. Maddalena Corvaglia, ospite oggi a ‘La volta buona’, prova così a spegnere il gossip sul rapporto con Elisabetta Canalis. Le due ex veline di ‘Striscia la Notizia’, per anni grandi amiche inseparabili, da tempo hanno preso strade diverse senza mai svelare il motivo dell’allontanamento. 

Parlando della loro esperienza a ‘Striscia la Notizia’, Corvaglia ha ricordato con affetto quegli anni: “In realtà io ed Elisabetta eravamo due disastri. Non eravamo bravissime a ballare, eravamo buffe. La gente è cresciuta con noi”. A distanza di anni, ha aggiunto, “siamo rimaste una coppia nell’immaginario comune. Abbiamo condiviso momenti importanti di televisione, tante cose insieme. Siamo state complici. L’affetto rimane”. 

E sui motivi che hanno portato al loro allontanamento, Corvaglia non entra nei dettagli: “Alla fine non è importante. Rispondere ai motivi della rottura non fa altro che infangare tutto quello che c’è stato prima”. E ribadisce: “Io so che lei mi vuole bene, io le voglio bene. Faccio sempre il tifo per lei quando so dei suoi nuovi appuntamenti televisivi”. 

Parole che sembrano fare eco a quelle pronunciate da Elisabetta Canalis ospite lo scorso sabato a ‘Verissimo’: “Non è successo niente di quello che si scrive sui giornali. La verità è molto più semplice”. La showgirl aveva poi aggiunto: “Non penso di doverle recriminare niente e lei non penso proprio che debba recriminare niente a me”. 

Anche Canalis aveva aggiunto di sostenere la collega in silenzio: “Quando vedo che le capita qualcosa di bello a livello personale o lavorativo, sono strafelice per lei”. 

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