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MILANO (ITALPRESS) – Prada annuncia oggi di aver stipulato un accordo definitivo per l’acquisizione del 100% di Versace da Capri Holdings. Il corrispettivo cash sarà basato su un Enterprise Value di 1,25 miliardi, ed è soggetto ad aggiustamenti al closing. “Fondata nel 1978 a Milano, Versace è una delle principali maison di moda internazionali e un emblema del lusso italiano nel mondo. Forte di una straordinaria brand awareness, Versace rappresenta un asset unico nel panorama del lusso, con radici profonde nella storia della moda, ma dal forte potenziale nella contemporaneità e sensibilità della società di oggi e futura – si legge in una nota -. Con la sua estetica altamente riconoscibile, il marchio costituisce un’aggiunta fortemente complementare al portafoglio del Gruppo Prada e presenta un significativo potenziale di crescita inespresso, grazie a molteplici leve di creazione di valore. All’interno del Gruppo Prada, Versace manterrà il proprio DNA creativo e la propria autenticità culturale, beneficiando al contempo della forza della piattaforma del Gruppo, incluso il know-how industriale e le competenze sviluppate in ambito retail e nei processi operativi”. 

“Siamo lieti di accogliere Versace nel Gruppo Prada e di avviare un nuovo capitolo per un marchio con cui condividiamo un impegno costante verso la creatività, la cura del prodotto e un forte patrimonio culturale – commenta Patrizio Bertelli, Presidente e Amministratore Esecutivo del Gruppo Prada -. Il nostro obiettivo è di dare continuità all’eredità di Versace, celebrandone e reinterpretandone l’estetica audace e senza tempo; offriremo una piattaforma solida, rafforzata nel corso degli anni da continui investimenti industriali e distributivi. La nostra organizzazione è pronta e ben posizionata per scrivere una nuova pagina nella storia di Versace, facendo leva sui valori del Gruppo e continuando a operare con fiducia e rigorosa determinazione”.

“L’acquisizione di Versace rappresenta un passo ulteriore nel percorso evolutivo del nostro Gruppo e aggiunge una nuova dimensione, diversa e complementare – sottolinea Andrea Guerra, Amministratore Delegato del Gruppo -. L’infrastruttura del Gruppo è forte, abbiamo verticalizzato le organizzazioni dei nostri brand, e abbiamo rafforzato le nostre routine ed i nostri processi. Ci sentiamo pronti ad aprire questo nuovo capitolo. Versace ha un potenziale enorme. il cammino sarà molto lungo e richiederà pazienza e disciplina nell’esecuzione. L’evoluzione di un marchio necessita di tempo e di cura continua. Voglio ringraziare Capri Holdings per aver preservato ed ulteriormente arricchito l’heritage di questo magnifico brand. Nonostante il periodo di grande incertezza, guardiamo al futuro con fiducia, proiettati su una visione strategica di lungo termine”.

-Foto ufficio stampa Prada-
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ROMA (ITALPRESS) – Nove puntate (in onda il sabato, in seconda serata, dal 12 aprile) per rispondere all’invito fatto da papa Francesco a giornalisti e comunicatori in occasione del Giubileo del Mondo della Comunicazione, lo scorso gennaio: “Il vostro storytelling sia anche hopetelling, raccontate storie di speranza, storie che nutrono la vita”.

Si tratta di “Spes”, programma targato Rai Approfondimento e Rai Vaticano e affidato alla conduzione di Incoronata Boccia (vicedirettrice del Tg1), con la partecipazione di Stefano Ziantoni (responsabile Rai Vaticano) che chiuderà ciascuna puntata con il suo editoriale.

Ogni puntata, spiega Ziantoni, “avrà un titolo che sarà una parola presa dalla Bolla di indizione del Giubileo 2025”; questa parola, rappresentativa di un tema, sarà a sua volta declinata “seguendo altre due parole, anch’esse tratte dalla Bolla”. Si parte dai giovani (le parole sono “sogni” e “delusioni”; seguiranno, tra le altre, puntate dedicate agli anziani (tra fiducia e timori), al creato (tra armonia e disordine), alla scienza (tra certezza e dubbio) e via dicendo.

“‘Spes’ è il nostro piccolo contributo al racconto del Giubileo. È dovere della Rai estenderne il messaggio oltre le Mura Vaticane – dice il direttore di Rai Approfondimento Paolo Corsini – Abbiamo scelto di andare oltre i singoli eventi giubilari e la mera funzione educativa e di andare al cuore del vero significato del Giubileo: ‘Spes non confundit’, cioè ‘La speranza non delude’”.

In questo senso, “Spes” “è una piccola inchiesta sulla speranza nella società di oggi”. In ciascuna puntata ci saranno servizi, interviste e ospiti tra i quali, anticipa Boccia, monsignor Guido Paglia (nella puntata sugli anziani) e il cappellano dell’ospedale San Camillo di Roma don Andrea Verde (nella puntata sui giovani).

Alla conferenza di presentazione di Spes è intervenuto, con un videomessaggio, monsignor Rino Fisichella, pro-prefetto del Dicastero per l’Evangelizzazione e responsabile dell’organizzazione del Giubileo: “Spes è un programma nel senso pieno che offre la possibilità di costruire insieme qualcosa che possa dare più corpo alla speranza. La speranza ha diversi volti, dobbiamo individuare quello più giusto, perché la speranza non delude”.

-Foto ufficio stampa Rai-
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MILANO (ITALPRESS) – Un successo scandito da numeri-record: così piazza Città di Lombardia e il Palazzo della Regione sono diventati protagonisti assoluti della Design Week. I primi tre giorni di apertura del Belvedere del 39º piano, infatti, hanno fatto registrare il ‘tutto esaurito’ con una media di 1.200 visitatori al giorno nelle tre ore di apertura.

“Un’esperienza unica e inimitabile – ha commentato il presidente Attilio Fontana – che replicheremo anche venerdì, sabato e domenica”. Per il ‘Fuori Salone’ Regione Lombardia propone ‘Oasi Life Experience’, uno spazio espositivo di Palazzo Lombardia che anima la piazza coperta più grande d’Europa con numerose installazioni di design.

Il governatore Fontana, che ha visitato oggi lo spazio espositivo, ha sottolineato “l’importanza del design in Lombardia” evidenziando “l’impegno della Regione in questo settore, un comparto in cui occupiamo una posizione di leadership assoluta a livello internazionale”.

All”Oasi Life Experience’ anche conferenze su ecologia, design ed economia, con la partecipazione di docenti del Politecnico di Milano e del MUSE di Trento. In cartellone, poi, gli ‘Aperitivi del Design’, con momenti di networking e incontri tra professionisti del settore e il pubblico di appassionati.

E, ancora, allo Spazio IsolaSET (lato via Galvani) la mostra ‘Arte e design, creatività al potere’, dove è possibile ammirare (con accesso gratuito) le opere di Fortunato Depero, Bruno Munari, Giacomo Balla, Piero Gilardi, Enzo Mari, Marcello Morandini e gli oggetti di design di Castiglioni, Alessandro Mendini Ettore Sottsass e le creazioni di Gaetano Pesce. Per i più piccoli, poi, la speciale ‘Area Kids’, interamente pensata con un occhio alla sostenibilità.  Si tratta, infatti, di un’installazione interattiva per bambini realizzata con materiali di riciclo.

Il Belvedere ‘Silvio Berlusconi’ sarà aperto gratuitamente al pubblico per ammirare lo scenario della Design Week da un punto di vista unico. Sarà possibile accedere al 39° piano di Palazzo Lombardia venerdì (ore 15 – 21); sabato (ore 10- 21) e domenica (ore 10 – 18) con prenotazione nella sezione ‘Eventi’ del sito di Regione Lombardia.

-Foto Lombardia Notizie-
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MANDELLO DEL LARIO (ITALPRESS) – Dal 11 al 14 settembre: sono queste le date nelle quali Mandello del Lario tornerà ad accogliere i Guzzisti e gli appassionati motociclisti da tutto il mondo che, come ogni anno, non sapranno resistere al richiamo di quattro giorni di festa nel luogo di nascita delle loro amate Moto Guzzi.

Saranno giornate di passione, amicizia, fascino, divertimento, musica, storie, eventi speciali nel magico contorno del lago, avvolti dall’atmosfera festosa di Mandello del Lario. Il programma dell’evento non mancherà di fornire gli ingredienti giusti per stare bene insieme tra noi e le nostre bellissime moto che, come ogni anno, creeranno la più grande esposizione mondiale di Moto Guzzi.

Il via alla festa si avrà il giovedì 11 settembre, quando partirà il ricco programma del Motoraduno Internazionale Città della Moto Guzzi, un palinsesto ricchissimo che, come sempre, coinvolgerà l’intero paese di Mandello del Lario, pronto ad accogliere il mondo Guzzista e ad offrire un grande pieno di emozioni e di eventi.

L’edizione 2025 di Moto Guzzi Open House darà il via alla corsa finale, che porterà alla grande celebrazione del 2026 quando saranno aperti i nuovi edifici, sia produttivi che espositivi.

La storica fabbrica di via Parodi sta infatti rinascendo in un progetto rivoluzionario. I lavori in corso restituiranno a Mandello non solo un impianto modernissimo, nel quale nasceranno le Moto Guzzi del futuro, ma anche un nuovo ambiente con spazi aperti e fruibili al pubblico.

Quest’anno sarà dunque il Museo Storico, con la sua preziosa collezione di oltre 150 Moto Guzzi di ogni epoca, ad accogliere i visitatori e sarà l’ultima occasione per visitare la collezione nel suo allestimento attuale: dal 2026 anche il Museo Moto Guzzi sarà accolto nei nuovi spazi.

Lo shop dell’Aquila offrirà l’opportunità per un ricco shopping con l’abbigliamento, il merchandising e gli accessori, targati Moto Guzzi.

foto: ufficio stampa Piaggio Group

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PHILADELPHIA (STATI UNITI) (ITALPRESS) – Il Conservatorio statale di musica “Nicola Sala” di Benevento, l’11 e il 12 aprile, 2025, porta al Kimmel center for the performing arts di Philadelphia l’Opera italiana – Patrimonio culturale immateriale dell’umanità dell’Unesco.

Una due giorni che riunirà artisti, studiosi e amanti della musica per celebrare la bellezza senza tempo e l’influenza internazionale dell’Opera italiana e del Bel Canto. Come precisato in una nota, si tratta di un’opportunità aperta a tutti – non solo alla comunità italiana – che consentirà di esplorare la ricchezza dell’Opera attraverso due eventi chiave.

Venerdì 11 aprile 2025, alle 18.00, studiosi di fama internazionale si confronteranno in una tavola rotonda sul Bel Canto all’Hamilton Garden Kimmel center for the performing arts. Sabato 12 aprile 2025, alle 19.00 l’orchestra del Conservatorio di Benevento “Nicola Sala”, composta da ottanta musicisti, presenterà Cavalleria Rusticana e Grandi Amori, un concerto gratuito presso la Marian Anderson Hall del Kimmel center for the performing arts.

“Questa importante occasione ha lo scopo non solo di mostrare l’eccellenza della nostra Università della Musica, ma anche di offrire agli studenti l’occasione di confrontarsi con musicisti di fama internazionale, arricchendo la loro esperienza e favorendo il loro sviluppo professionale”, sottolinea Caterina Meglio, presidente del Conservatorio di Benevento “Nicola Sala”.

“Attraverso questa iniziativa, il Conservatorio di Benevento mira a consolidare il suo ruolo di protagonista nella diffusione della cultura musicale italiana nel mondo”, aggiunge Giuseppe Ilario, direttore dell’istituto. L’interpretazione è affidata a ottanta musicisti del Conservatorio statale di musica “Nicola Sala” di Benevento, sotto la direzione del Maestro Maurizio Petrolo, la cui fama non è solo il risultato di straordinarie performance, ma anche di un impegno costante nel collaborare con rinomati compositori e istituzioni artistiche internazionali.

Il progetto, guidato dal Conservatorio di Musica di Benevento in collaborazione con il Conservatorio di Campobasso e l’Università Pegaso, mira a rafforzare la strategia internazionale di due istituzioni di alta formazione artistica e musicale del sud Italia (Afam), rinomate per il loro contributo al patrimonio musicale italiano.

-Foto Conservatorio Nicola Sala di Benevento-
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MILANO (ITALPRESS) – MissionH24 e Bosch Motorsport: una partnership tecnica per gareggiare nel rispetto del clima Bosch Motorsport, uno dei principali player del settore delle competizioni motoristiche, rafforza in modo significativo la collaborazione tra ACO e H24Project per le gare a zero emissioni.

Come parte di Bosch Engineering, partner ingegneristico dell’industria automotive da oltre 25 anni, Bosch Motorsport supporta alcune delle più importanti competizioni al mondo in qualità di partner e fornitore di tecnologia. Dal suo lancio nel 2018, MissionH24 ha raggiunto numerosi traguardi per l’utilizzo dell’idrogeno nelle gare endurance. L’H24EVO, un prototipo elettrico a idrogeno, immagazzinerà idrogeno liquido a bordo. Bosch Motorsport è convinto del potenziale di questo vero e proprio laboratorio su quattro ruote.

Per il progetto, Bosch Motorsport sta sviluppando la Liquid Hydrogen Storage Control Unit (L-HSCU). Questa unità è stata progettata specificamente per lo stoccaggio di idrogeno liquido nelle auto da corsa, svolgendo un ruolo cruciale nell’integrazione della tecnologia di questo nuovo carburante nelle competizioni.

La L-HSCU gestisce lo stoccaggio di idrogeno liquido in tempo reale per garantire condizioni operative ottimali. Monitora e controlla tutti i sensori e gli attuatori che forniscono continuamente dati sullo stato del sistema di stoccaggio.

La centralina comunica anche con i sistemi di rifornimento a bordo e fuori bordo, garantendo un processo di rifornimento efficiente e sicuro, fondamentale per le operazioni di gara. L-HSCU fornirà il massimo livello di sicurezza per il funzionamento nel motorsport, in conformità con i regolamenti FIA applicabili.

“MissionH24, ACO e Bosch condividono gli stessi valori di innovazione in termini di prestazioni, sicurezza e sostenibilità. Siamo convinti che, insieme a questi forti partner, possiamo generare una gara endurance neutrale dal punto di vista climatico” dichiara Rèmi Fouret, responsabile di Bosch Motorsport Francia. “Siamo molto entusiasti di avere Bosch Engineering con noi in questo progetto innovativo. Un nome così importante, con una lunga esperienza nelle soluzioni di mobilità, porterà senza dubbio un significativo valore aggiunto ai sistemi integrati nella nostra futura auto da corsa H2 (H24EVO). La partecipazione di Bosch non si limiterà ai classici componenti per il motorsport, ma la sua esperienza nell’elettronica e nel controllo ci sarà di grande aiuto negli aspetti di monitoraggio e gestione della tecnologia di stoccaggio dell’idrogeno” dice Bassel Aslan, direttore tecnico di MissionH24.

Per MissionH24, Bosch Motorsport fornirà componenti aggiuntivi, progettati grazie alla sua vasta esperienza nel motorsport. Il PowerBox PBX 190, un’unità di controllo e distribuzione intelligente e completamente programmabile per la rete elettrica di bordo, semplifica e ottimizza l’architettura elettronica di un’auto da corsa. Il sistema anticollisione CAS-M light, una tecnologia basata su radar, aumenta la sicurezza in pista avvertendo il pilota dell’avvicinarsi dei veicoli, offrendo le stesse prestazioni indipendentemente dalle condizioni atmosferiche.

Il nuovo motore tergicristallo WDD2-EU, con movimento di rotazione diretto che sostituisce gli ingranaggi esterni, consente di programmare le velocità di funzionamento e gli angoli di tergitura in tutte le modalità di funzionamento.

Inoltre, vengono utilizzati diversi sensori, selezionati appositamente per le applicazioni da corsa per le loro prestazioni e affidabilità. Questi forniscono informazioni per ottimizzare le prestazioni dell’H24EVO, misurando la posizione del pedale dell’acceleratore, la dinamica del veicolo, la pressione dei freni, la velocità di ogni singola ruota, l’angolo di sterzata, la temperatura e la pressione in diversi punti del veicolo.

foto: ufficio stampa Bosch

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ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.

– foto xb1/Italpress –
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ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.

– foto xb1/Italpress –
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